В следующем году полноценно заработает новая система трансплантации органов. Украина известна как родина трансплантации. В 1933 году хирург Юрий Вороной впервые в мире пересадил почку женщине, страдающей почечной недостаточностью. Тогда не было других способов спасти ей жизнь. Позже хирург выполнил еще пять таких операций. Но сегодня в этой сфере мы занимаем далеко не лидирующие позиции.
Ежегодно отечественные специалисты проводят примерно 200 операций по трансплантации органов. Чтобы больные получали своевременную помощь, существующую систему надо менять.
Весомый шаг — новый закон
Голосование за законопроект 9461-д состоялось не сразу. Сперва для включения его в повестку дня не хватило семи голосов. Спикер парламента Андрей Парубий трижды повторял попытку. В итоге 28 февраля Верховная Рада поддержала документ.
Внесенные поправки позволяют до января 2020 года хранить всю информацию о донорах и реципиентах на бумаге. Затем ее оцифруют для Единой государственной информационной системы трансплантации. Там же будут заявления на (не)согласие посмертного донорства, перечень пациентов после трансплантации и учреждения, где проводят операции. Отсутствие такого реестра в Украине считается главным барьером для эффективной трансплантации костного мозга от неродственного донора.
Следующие новшества — направление на операцию вправе выдать семейный врач или терапевт. Решение о трансплантации органа от неживого донора принимает консилиум врачей.
Работать с электронной базой и подбирать пары «донор-реципиент» будет отдельный специалист — трансплант-координатор. В странах с налаженной трансплантологией его участие незаменимо в момент забора органов от умершего. Нужно не только быть подкованным в медицине, но и отчасти психологом, общаясь с родными потенциального донора.
Правовой вакуум. Почему трансплантация была «заморожена»
Оказывается, перечисленные нововведения вступали в силу в январе этого года, но нынешняя система здравоохранения оказалась не готовой. Было всего пять месяцев на разработку около 30-ти нормативно-правовых актов, тестирование электронного реестра, создание Уполномоченного органа по трансплантации, закупку оборудования для четырех медицинских центров и обучение сотрудников. Министерство здравоохранения считает: для реализации всех планов потребуется не менее года и непрерывное государственное финансирование.
На два месяца процедуры прекратились. Без электронной базы и трансплант-координаторов фактическое выполнение закона невозможно, а любые операции грозили медикам тюрьмой на срок до пяти лет.
«Оскільки виконання норм закону не були реалістичними, був розроблений законопроект, що мав відтермінувати дію нового закону. Його підтримав Комітет з питань охорони здоров’я, але парламентарі не встигли його розглянути та проголосувати в останній сесійний тиждень роботи Верховної ради у 2018 році», — передает пресс-служба Минздрава.
Документ уже больше недели находится на подписи у Президента. Нуждающиеся в трансплантации пациенты признают: пока врачи не спешат что-либо подписывать, опасаясь уголовной ответственности. Хотя Минздрав уверяет, что закон не запрещает операции.
Минздрав: электронная система на низком старте
Как заявляет заместитель министра здравоохранения Роман Илык, с апреля планируется наполнение и тестирование электронного реестра. Если все пройдет слаженно, через три года количество трансплантаций в Украине, как минимум, удвоится.
«До кінця березня 2019 року розробники мають завершити створення системного продукту. З квітня ми плануємо розпочати його тестування та наповнення. Міністерство охорони здоров’я прагне до 2020 року розробити чіткий алгоритм, створити необхідний фундамент та правила, завдяки яким донорство після смерті стане реальністю. Через три роки ми прагнемо, щоб кількість трансплантацій в Україні збільшилася щонайменше вдвічі», — отмечает Роман Илык.
Продолжается запись на курсы трансплант-координаторов
Решилась судьба и трансплант-координаторов — специальность официально закреплена в государственном классификаторе профессий. Первая группа медиков уже завершает обучение на базе Запорожской медицинской академии последипломного образования. Предусмотрено шесть циклов подготовки: каждый месяц с февраля по ноябрь. Обучение бесплатное, проживание в общежитии академии обойдется ориентировочно в 750 гривен. Желающим получить новую должность нужно иметь высшее образование не ниже второго (магистерского) уровня в области здравоохранения, социальной работы или социальных и поведенческих наук. Подробнее о курсах — в объявлении учебного отдела. На время подготовки кадров их обязанности на себя взяли медсестры.
Из государственной казны выделено почти 50 миллионов гривен на новое оборудование для трансплантации. Оно появится в четырех центрах: в Национальном институте хирургии и трансплантологии имени Шалимова, в Запорожской областной больнице, в Национальном Институте Рака и в Национальной детской специализированной больнице «ОХМАТДЕТ». Закупкой занимается международная организация Crown Agents.
Более 300 харьковчан — на гемодиализе
Единая электронная система трансплантации станет качественной заменой «листов ожидания» на пересадку, считает глава общественной организации «Ассоциация пациентов гемодиализа» Олег Нежурин. Чтобы попасть в такой список, больной сдает кровь на анализ (типирование) с целью определить нужного донора. В «трупной» трансплантации подобрать пару «донор-реципиент» без листов ожидания невозможно.
По словам Олега, сейчас подобная база есть только в Запорожской областной больнице — это личная инициатива персонала.
«Листы ожидания нужно составлять еще на уровне нефролога. Не в отделении диализа, а когда человек попадает к врачу с начальной стадией почечного заболевания. Чем больше лист ожидания, тем выше вероятность подобрать хорошую пару «донор-реципиент», — говорит Олег Нежурин. — Когда приняли новый закон в 2018 году, наша организация сделала запрос в Департамент здравоохранения с вопросом, есть ли такой перечень, куда вносятся пациенты. Нам ответили: нет. Все ждут распоряжения из Киева».
Активист 17 лет живет на гемодиализе (очищение крови при острой и хронической почечной недостаточности). По его данным, в Харьковской области процедуру проходит 348 человек. В 2018-м добавилось 70 новых пациентов. В течение года на одного человека приходится не менее 156-ти процедур гемодиализа — это около 300 тысяч гривен.
Лечение за границей: за и против
Если у пациента нет родственного донора, единственная возможность получить орган — выехать на операцию за границу по государственной программе. Для этого нужно обратиться в областной департамент здравоохранения или городской совет с просьбой подать соответствующее заявление. Понадобятся справки из налоговой службы о составе семьи и о доходах, а также выписки из медицинского отделения.
«У Минздрава заключен контракт с клиникой в Беларуси, куда отправляют наших пациентов и компенсируют 75 тысяч долларов на операцию. За эти деньги белорусы делают операцию нашему и троим своим пациентам бесплатно», — рассказывает Олег Нежурин.
Каждые три месяца больному нужно ездить в Беларусь и обновлять сыворотку крови. Как правило, такие поездки люди осуществляют за свой счет. Время пребывания в очереди индивидуально и может растянуться на месяцы. Прежде всего белорусские врачи подбирают доноров своим гражданам, и, если никому кандидат не подошел, предлагают его орган украинцам.
«Белорусы постоянно повышают цену. Начиналось все с 10-15 тысяч долларов. Лет десять назад у них была такая же ситуация, как у нас. Сегодня же в Беларуси каждый человек является потенциальным донором. Если он при жизни не внес себя в специальный реестр, у него тогда органы после смерти не заберут», — продолжает активист.
В этом году 31 взрослый и 13 детей в ближайшее время отправятся в зарубежные клиники. Это тяжелобольные, чьи недуги не лечатся в Украине. На поддержку 40-ка пациентов предусмотрено 115 миллионов гривен из государственного бюджета, еще на четверых пойдут средства со счетов иностранных клиник (около 334 тысяч долларов). В прошлом году по бюджетной программе использовано более 653 миллионов гривен.
По мнению главного внештатного специалиста Минздрава по профилю «Хирургия сердца и магистральных сосудов» Константина Руденко, гораздо выгоднее развивать отрасль в Украине:
«Трансплантація серця в Білорусі та Індії, куди ми направляємо своїх пацієнтів, коштує близько 100 тисяч доларів при собівартості фактично 15-20 тисяч. Тобто за ці гроші ми могли б пролікувати п’ять-шість наших громадян на території України», — уверен Руденко.
По запросу «Накипело» начальник управления здравоохранения ХОГА Богдан Федак сообщил, что в Харьковской области после трансплантации на учете в местных больницах находится 168 пациентов (155 человек — после пересадки почки, 13 — других органов).
«Когда мы возвращаемся домой, чувствуем себя здесь полностью брошенными»
Два года назад Марина Зеленюк дождалась трансплантации почки — операция прошла в Минске. До этого девушка 11 лет жила на заместительной терапии. После пересадки органа курс лечения продолжается при помощи препаратов, а именно — трехкомпонентной иммуносупрессии: в нее входят програф, микофеноловая кислота (майфортик) и гормоны — кортикостероиды. В Украине, говорит Марина, пациентам часто приходится менять препараты либо принимать одно из веществ, а это противоречит рекомендациям трансплантологов.
«На рынок поступили дженерики (копии оригинальных лекарств — ред.), они дешевле. Сейчас по закону тендерная закупка происходит по действующему веществу. И каждый раз пациент сталкивается с тем, что даже в рецепте указано только действующее вещество, — рассказывает девушка. — Это могут быть разные препараты. Но трансплантированный орган очень чувствительный, и смены препаратов не могут быть частыми. Выходит, ты либо покупаешь назначенный врачом препарат за свой счет (от 15 тысяч гривен в месяц в зависимости от дозы), либо получаешь то, что дадут в областном центре...».
Прооперированные пациенты нуждаются в комплексной поддержке по возвращении домой. Помимо лекарств, им необходимы дополнительные обследования и постоянные консультации со специалистами.
«Когда мы возвращаемся домой, чувствуем себя здесь полностью брошенными, — признается пациентка с легочной гипертензией Мария Прокофьева. — Человек должен стоять в общей очереди за препаратами даже в первый год, самый опасный, когда малейшая инфекция может закончиться смертью. Сейчас идет речь о создании центра для людей после трансплантации, где они будут получать все необходимые услуги».
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
