В Харьковской области более тысячи детей нуждаются в паллиативном уходе ― то есть в комплексе услуг по сопровождению неизлечимого пациента. Это медицинские и социальные сервисы, духовная поддержка, услуги преподавателей и психологов.
«Отсутствие паллиатива приравнивается к пыткам. Стратегия ухода за неизлечимо больным ребенком заключается в том, что лечащий врач со специалистами паллиативной команды объединяются и занимаются лечением, поддержкой и всеми сервисами паллиативной помощи», — рассказывает главный врач Харьковского специализированного дома ребенка №1 Роман Марабян.
Паллиативная помощь направлена не только на пациента, но и на его родных. Команда специалистов сопровождает жизненный путь неизлечимо больного ребенка, а после помогает семье справиться с тяжестью утраты. Эксперты-медики объясняют: в развитых странах паллиативный уход существует наряду со стоматологией и хирургией, тогда как в Украине не принято тратить деньги на неизлечимо больных людей, которые, вероятно, вскоре уйдут из жизни. Марабян уверен, что внедрение паллиативной помощи в Украине перевернет сознание общества.
«Многие не понимают, зачем коррекционному педагогу приходить три раза в неделю к лежачему ребенку с тяжелой формой ДЦП и тратить на него педагогические часы. Его нужно покормить, может, обезболить, и пусть себе лежит, смотрит в потолок. Но смысл паллиативной помощи заключается в том, что в каком бы ни был состоянии ребенок, мы должны дать ему наилучшее из доступного качество жизни», — говорит медик.
Член Наблюдательного совета при МОЗ по развитию программы детской паллиативной помощи, президент Украинско-немецкой медицинской ассоциации, педиатр Андрей Пеньков добавляет: помимо избавления от физической боли и поддержания физиологических функций, больной ребенок должен быть максимально включен в жизнь. Именно в этом заключается философия паллиатива.
«Ребенок должен играть до тех пор, пока он хочет играть. Он должен учиться до последнего дня, пока он может учиться. А для этого с ним и его семьей, помимо медиков, должны работать специалисты нескольких профилей: подготовленные социальные работники, педагоги, психологи и волонтеры», — рассказывает Андрей Пеньков.
По его словам, в мировой практике государство не финансирует паллиативную помощь на 100%, в этом деле всегда участвуют благотворительные организации и волонтеры. К примеру, в одном из хосписов Великобритании на 14 паллиативных коек приходится 300 волонтеров.
«У нас есть стратегия развития Харьковской области в сфере здравоохранения с 2015 по 2020 год. Она учитывает все моменты возможного реформирования системы. Мы сейчас хотим предложить в дополнение к этой стратегии сформировать систему оказания паллиативной помощи», — рассказывает секретарь постоянной комиссии облсовета по здравоохранению и социальной защите населения, член Харьковской экспертной группы поддержки медреформы Виктория Милютина.
Депутат надеется, что областные власти найдут в следующем году деньги для финансирования внедрения паллиативной помощи в регионе и возлагает надежды на международных доноров.
Наработки относительно детского паллиатива в Украине эксперты передадут рабочей группе при МОЗ.
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
