Жизнь со статусом «плюс»

Харьковский областной центр профилактики и борьбы со СПИДом находится на улице с символичным названием «улица Борьбы». Найти его удалось не сразу. «Вам в соседнее здание», — подсказали две женщины, окинув меня при этом настороженным взглядом, когда я завернула не туда.

«Вот и слегка уловимая дискриминация», — пронеслось в голове.

С Натальей Карагашовой мы встречаемся возле медучреждения. Энергичная женщина в кедах и рваных джинсах просит нас с оператором повременить со съемкой. Сначала ей нужно встретиться с несколькими людьми, которых она курирует в рамках программы профилактики ВИЧ-инфекции среди потребителей инъекционных наркотиков. Они должны сдать анализ, а за это получат 70 гривен. Так людей с наркозависимостью мотивируют проверять здоровье.

Наталья узнала о своем диагнозе 17 лет назад. С тех пор ее жизнь изменилась. Она рассказала, каково это: жить со статусом «плюс».

В прошлом я употребляла инъекционные наркотики. Застала как раз то время, когда ВИЧ-инфекция начала распространяться по всему миру. О ней стали громко говорить, и я осознала, что нахожусь в зоне риска. Потом, когда ВИЧ обнаружили у моей подруги, с которой мы употребляли наркотики, поняла, что нужно обследоваться.

ВИЧ обнаружили, когда я была сильно больна и находилась в больнице. Врачи сообщили о статусе не сразу, а когда выписывали. Если бы сказали, когда я была в острой форме, возможно, меня бы не было сейчас в живых.

Когда мне уже захотелось жить, я и узнала «радостную» новость. Пару дней было тяжело и страшно. Та пару… больше. Но за пару дней я научилась об этом говорить: рассказала друзьям, знакомым; в первую очередь узнали родные.

Дочь была еще совсем маленькая, но она говорила: «Мам, ты вообще не волнуйся. Все хорошо, я тебя люблю». И это был основной стимул к жизни. Мама была более спокойна. Поддерживала: «Давай все узнаем, все будем делать правильно». Вот мама и дочка и помогали. Многие из моих знакомых просто потерялись. Я этому несказанно рада, ведь рядом остались настоящие.

Новая жизнь

Не буду говорить, что он (диагноз ВИЧ, — ред.) у меня что-то отнял, но он сыграл в моей жизни определенную роль. Стал для меня толчком, чтобы развернуться на 180 градусов.

Я встретилась с социальными работниками одного из первых проектов «Альянс громадського здоров'я», которые занимались профилактикой ВИЧ-инфекции среди потребителей инъекционных наркотиков. Я некоторое время волонтерила, потом руководительница проекта пригласила меня на работу. С этого момента началось выздоровление. Я почувствовала себя нужной, появился смысл жизни.

Мои обязанности заключаются в том, что я иду в места средоточения потребителей, консультирую их на тему безопасного употребления, ВИЧ-инфекции, вирусных гепатитов, провожу ассистированное тестирование.

Мне эта работа дала очень много. Она каждый день вдохновляет меня оставаться трезвой.

О стигматизации и мифах

Неприятные моменты есть всегда, и их было много. Когда говоришь о том, что у тебя есть статус, это не гарантирует, что получишь адекватную помощь и что к тебе отнесутся без пренебрежения.

Мифов тоже очень много. Самый распространенный, что ВИЧ — это смерть. Поэтому я рассказываю людям об антиретровирусной терапии, которая позволяет ВИЧ-инфицированному человеку прожить до 60-ти лет, не чувствуя себя больным. Она держит вирус под контролем.

Кровь становится безопасной, вирус прекращает распространяться, и человек живет как здоровый. Как только прием АРТ заканчивается, клетки ВИЧ-инфекции выходят из «депо» внутренних органов, попадают в кровь и снова начинают поражать иммунную систему.

Бросать терапию опасно, потому что вирус мутирует, вырабатывает резистентность к препаратам и новые штаммы, которые становятся устойчивыми к лечению.

О ВИЧ-диссидентах

Я однажды бросила терапию, столкнувшись с ВИЧ-диссидентами (люди, отрицающие факт существования ВИЧ-инфекции, — ред.). Не пила ее два месяца, чуть не погибла, потом восемь месяцев восстанавливалась. Я всем рассказываю об этом опыте.

Теперь мы стараемся вести с ними просветительскую работу, но это не работает. Есть у нас в Украине несколько человек, которые рассказывают, что ВИЧ-инфекции нет, убеждают в этом больных людей. Я называю это преступной деятельностью. Люди умирают, — у нас было несколько таких случаев.

Я хочу пожелать всем здоровья. Хочу сказать всем родителям, чтобы они любили своих детей, поддерживали их. Чтобы у детей была стабильная психика, они не становились зависимыми и не рисковали получить какой-нибудь смертельный диагноз. А всем, кто столкнулся с зависимостью, хочу сказать, что это — не конец.


ВИЧ больше не приговор

Несмотря на то, что о ВИЧ сейчас известно многое, среди населения до сих пор  распространены мифы и страхи. Как результат, примерно половина людей, живущих со статусом, не знают о своем диагнозе. А те, кто знает, подвергаются дискриминации. Часто — даже в медучреждениях, где, казалось бы, специалисты должны знать о путях передачи и вероятности заражения. На самом же деле, в современном мире ВИЧ перестал быть страшной болезнью. Люди с положительным статусом могут жить до старости, работать и даже рожать здоровых детей. Условие лишь одно: ответственно относиться к своему здоровью и принимать антиретровирусную терапию. В нашей стране она бесплатная.

В Харьковской области в среднем за год тест на ВИЧ проходят около 150 тысяч человек. Заведующий кабинетом организационно-методической работы Областного центра профилактики СПИДа Дмитрий Кущ сообщил, что ежегодно выявляются от 500 до 700 новых случаев заражения.

По данным обладминистрации, сейчас в нашем регионе проживают 4 113 людей с ВИЧ-статусом, из них 226 — дети. Больных СПИДом (последняя стадия заболевания) - 1 011, в том числе 17 детей. Скончались в прошлом году - 78 человек.

Наша область обеспечена препаратами антиретровирусной терапии на 18 месяцев. В Центре борьбы со СПИДом говорят: перебоев с необходимыми таблетками не бывает. Чтобы их получать, пациент должен стать на учет, и доктор подберет ему схему лечения. Лекарства выдаются один раз на три месяца вперед. Все анализы для пациентов также бесплатны.

Почему «групп риска» больше не существует

Если раньше ВИЧ-инфекция считалась болезнью маргинальных групп населения, то сейчас ситуация изменилась. Говорить, что ей подвержены только секс-работники и люди с наркозависимостью, уже нельзя.

«Начиная с 90-х годов основной путь передачи был парентеральный, то есть через кровь при употреблении инъекционных наркотиков. На данный момент происходит переход ВИЧ-инфекции из групп риска в общие массы населения. Начал превалировать половой путь передачи», — рассказывает Дмитрий Кущ.

Поэтому специалисты советуют время от времени сдавать анализ всем.

Украинцы могут сделать это бесплатно в Кабинетах доверия для анонимной диагностики. В Харьковской области их 31, они расположены в Центре СПИДа, Студенческой поликлинике и в центральных больницах.

«Заместить», чтобы жить

Еще одно направление, по которому работает Харьковский областной центр профилактики и борьбы со СПИДом — обеспечение наркозависимых пациентов заместительной поддерживающей терапией. И если с доступом к лечению ВИЧ проблем нет, то с ЗПТ ситуация сложнее.

«Заместительная поддерживающая терапия пока единственный метод, вид лечения, позволяющий снизить вред от употребления наркотиков. Препараты, которые принимают пациенты, не дают эффекта эйфории, они позволяют просто чувствовать себя комфортно», — рассказывает кейс-менеджерка направления заместительной поддерживающей терапии Оксана Иванцова.

По ее информации, сейчас подобные лекарства получают 330 человек, тогда как на учете находятся около 2 000. Хотя, по оценочным данным, в Харьковской области насчитывается примерно 15 тысяч наркозависимых.

Девушка уже 20 лет живет со статусом ВИЧ. Она стала первой пациенткой, начавшей получать ЗПТ, а сейчас помогает тем, кто столкнулся со знакомыми ей проблемами. Оксана уточняет: лекарства позволяют людям с наркозависимостью взять свою жизнь под контроль.

«Человек социализируется, возвращается в общество. Пропадает круговая связь: поиск денег, кража, вынос из дома. Уже на второй-третий месяц лечения пациент начинает думать о будущем, ищет работу», — объясняет Иванцова.

При этом она отмечает, что ситуация с доступом к лечению значительно изменилась. Ведь когда она узнала о своем статусе, в Харькове даже не было медучреждения, куда можно было обратиться за помощью.

«На мой взгляд, улучшилось очень многое. Еще 20-10 лет назад мы и не мечтали, что когда-то сможем прийти, получить лекарство и жить такой же жизнью, как все остальные люди», — говорит Оксана.

Подписывайтесь на наш канал в Telegram, чтобы быть в курсе свежих новостей.

ещё по теме:

Почему нужно спать?

Андреас Флодстром: «Украина — страна возможностей»

Что такое буллинг и как с ним бороться

Это вам не игрушки: зачем дети проектируют школьные дворы

«Тебе самое время сходить к психотерапевту». Почему это не оскорбление

опубликовано

21 октября 2018

текст

Алина Шульга

фото

Игорь Лептуга

видео

Владислав Лященко

просмотров

2867

поделиться