Участие во всех мероприятиях бесплатное.
29 февраля в честь Международного дня орфанных заболеваний в Харьковской филармонии состоятся фотовыставка и благотворительный концерт. Цель акции — привлечь внимание властей и всех небезразличных к проблемам украинцев, больных редкими болезнями, а также наладить коммуникацию с областным и городскими департаментами здравоохранения.
Программа стартует в 12:30 с открытия фотовыставки в Малом зале филармонии. В проекте приняли участие украинские спортсмены, звезды, чиновники и люди с орфанными заболеваниями. Мелодическое сопровождение обеспечит джаз-ансамбль саксофонистов Музыкальной школы №7. Параллельно будет проходить пресс-конференция с представителями департаментов здравоохранения и общественных организаций.
«Мы проводили флешмоб. Его суть заключалась в том, чтобы окрасить ладошки в разные цвета и, подняв их вверх, сфотографироваться. Таким образом люди объединялись, символизировали единство», — рассказывает основательница пациентской организации «Мио-Лайф» Надежда Елизарова.
Гостей акции ждет благотворительный концерт органной музыки. Также на территории филармонии обустроят детскую зону, где юные зрители смогут поучаствовать в мастер-классах и повеселиться с аниматорами. Вход на все мероприятия бесплатный.
По данным Европейской организации по редким болезням, в мире существует более 6 000 недугов. Большинство из них возникает из-за генетических отклонений.
«Редкие заболевания — это те, что встречаются не чаще одного случая на 2 000 человек. 80% из них имеют генетическую природу, а 50% — проявляются в детском возрасте. Особенный ребенок может появиться в каждой семье. Риск появления — 5%», — говорит глава ПО «Мио-Лайф» Анна Федоренко.
Среди основных проблем, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи — сложность ранней диагностики, отсутствие препаратов и специального питания, а также программы реабилитации и дыхательной аппаратуры. Лечение редких заболеваний стоит дорого, и семья не может самостоятельно обеспечить ребенка всем необходимым, добавляют активисты
Подробнее о программе акции — на странице в Facebook.
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
