Услуга раннего вмешательства помогает семьям, в которых есть дети до четырех лет с особенностями физического или психического развития. В Харькове она появилась 18 лет назад благодаря общественной организации Благотворительный фонд «Институт раннего вмешательства». Его специалисты уверены: развитие услуги раннего вмешательства и оказание помощи по этой модели поможет предотвратить инвалидность и наилучшим образом развивать ребенка с трудностями. Сейчас в регионе уже работают восемь команд, ориентированные на потребности не только ребенка, но и семьи в целом.
Потенциальных клиентов услуги в Харьковской области — более 11 тысяч семей, а по Украине — около 250 тысяч. Есть ли перспективы создания государственной сети подобных сервисов, мы попытались разобраться в этом материале.
«Главное понять, что ребенок может сделать сам»
Раннее вмешательство (РВ) — помощь, направленная на семью, которая воспитывает малыша с особыми потребностями. Клиентами услуги становятся семьи, у которых дети испытывают или могут испытывать трудности в развитии. Например, рожденные преждевременно и имеющие небольшой вес, дети с нарушениями здоровья, которые влияют на дальнейшее развитие, малыши из семей социального риска.
Важно не терять время, ведь речь идет о включении ребенка в общество, о качестве ежедневной жизни семьи. В центре внимания — запрос мамы и папы. Они, как никто другой, знают, что важно для их малыша и для их семьи. Когда родители хотят, чтобы ребенок научился ходить, а ему трудно даже стоять, специалисты все равно должны прислушаться к запросу родных и вместе прийти к решению, как и над чем работать в данный момент. Такова философия раннего вмешательства.
«Главное внимательно наблюдать и видеть, что ребенок может сделать сам, в чем его сильные стороны, а в чем трудности и ограничения. Важно на всех этапах — от первой встречи до составления плана раннего вмешательства и его реализации — делать это согласованно и вместе с родителями. В работе с каждой семьей задействована команда специалистов. В команде есть психолог, врач, физический терапевт, логопед. Наша общая задача — встроить развивающие стратегии и приемы в реальную ежедневную жизнь семьи, научив родителей их использовать, чтобы минимально нарушать привычный темп и уклад жизни семьи», — рассказывает Анна Кукуруза, исполнительная директорка Благотворительного фонда «Институт раннего вмешательства».
С 2000 года Фонд занимается развитием сети центров раннего вмешательства: оказывает услугу раннего вмешательства, обучает команды из Харьковской области и других регионов. Собственную работу с самого начала строит в тесном сотрудничестве с Государственным учреждением «Институт охраны здоровья детей и подростков Национальной академии медицинских наук».
Кроме этого, раннее вмешательство представлено в детских поликлиниках №2 и №23, которые восемь лет назад впервые в Украине занялись РВ за счет городского бюджета.
Специалисты БФ «Институт раннего вмешательства» обучили команду, которая работает на базе Областного специализированного Дома ребенка № 1. Отделение работает с 50 семьями Немышлянского, Индустриального и Слободского районов. В команду входит педиатр, психолог, физический терапевт и коррекционный педагог. На каждый случай составляется индивидуальный план РВ. В нем указывается, сколько занятий семье нужно посетить в кабинете, сколько — выделяется на домашнюю работу.
Несмотря на то, что основная занятость коммунального учреждения — это паллиативная и реабилитационная помощь, Дом ребенка оказывает еще одну важную услугу:
«Раннее вмешательство нам нравилось еще десять лет назад. Мы просто попробовали эту услугу прокатать на базе медицинского учреждения и посмотреть, что у нас получится. Часть нашего коллектива хочет поработать с особенными детьми именно в модели раннего вмешательства», — объясняет главврач Дома ребенка Роман Марабян.
По его словам, в октябре планируется организовать оказание услуги раннего вмешательства на дому.
Прежде всего это прикладная услуга, говорит харьковчанка Наталья Сергиенко. Ее дочери Ксении почти 16 лет. Девушка ходит в специализированную школу в Харькове для детей с двигательными и психо-речевыми особенностями. Семья давно вышла из услуги, но продолжает наведываться в Институт раннего вмешательства, общается с новоприбывшими родителями, делится лайфхаками.
По словам Натальи, парам важно донести мысль, что любой желаемый родителями навык ребенок должен уметь применить в повседневной жизни. Исходя из его возможностей, мультидисциплинарная команда помогает достичь нужного результата, но одними специалистами здесь не обойдешься:
«Должна быть самоорганизованность родителей, понимание того, что они могут это делать дома. И если будут заниматься регулярно, то будет результат. Если приходить раз или даже три раза в неделю на занятия, то результат будет только в кабинете, и дальше семья не продвинется», — продолжает Наталья.
К городским специалистам обращаются не только местные жители. Наши собеседники говорят о звонках и визитах родителей из областных центров и поселков. Там получить специфические услуги малышам с особенностями гораздо сложнее. Харьковчане не отказывают таким семьям, и, по возможности, перенаправляют их к специалистам поближе к дому. Но таких мест в области мало.
Валки: противостояние бюрократизму и потребность в визитах на дому
Потребовался год, чтобы местные власти районного центра Харьковской области Валки профинансировали районную программу по раннему вмешательству. Его руководительница Марина Орлова вспоминает, сколько бюрократических проволочек пришлось пройти. Например, главврач не могла официально оформить специалистов, потому что в Центре первичной медико-санитарной помощи, при котором запускалась услуга, по закону могли работать только семейные врачи, младший медперсонал и администраторы.
«Принимать на работу узких специалистов — это прерогатива медучреждений вторичного и третичного уровней. Из всех, кто нам был нужен, я могла оформить разве что медицинского регистратора. Мы нашли способ официально заключить с ним трудовой договор, но на это потребовалось время и консультации с юристами», — описывает ситуацию главврач.
Сложностей добавлял и поиск квалифицированных и заинтересованных докторов. В результате команду удалось оформить на полставки и получить деньги на работу сервиса. Сейчас в Валках услугой охвачено 15 семей, а труд специалистов оплачивается в полном объеме.
«Мы сделали районную программу, где было четко прописано создание кабинета по предоставлению услуг раннего вмешательства на базе амбулатории города Валки. Решили не создавать юридическое лицо и отдельное структурное подразделение. Это заняло бы больше времени. Финансирование у нас теперь полностью из районного бюджета, то есть покрываются зарплаты, оборудование, коммунальные услуги», — рассказывает Марина Орлова.
До появления услуги работать с детьми начинали в возрасте восьми-десяти лет. Марина говорит, родители просто не знали о методиках РВ. Более того, не понимали, как в домашних условиях можно облегчить жизнь ребенка с особенностями. Сегодня местные педиатры уже знают, куда направлять малышей. Два-три раза в неделю мультидисциплинарная команда — невролог, реабилитолог, сурдолог и психолог — принимает ребят. Какие именно нужны специалисты, решается на этапе знакомства с семьей.
Опыт Валок показывает: если приложить усилия, реально запустить современную услугу без государственного контроля.
Принципиальный вопрос для Центра — как наладить оказание услуг маленьким пациентам на дому. Некоторые села расположены на расстоянии 30-50 километров от Валок, и, чтобы попасть к семьям, нужны деньги на бензин. Под эти затраты Марина планирует подготовить отдельный план действий и заручиться поддержкой райсовета.
Отступать она не намерена, и считает, что только с железной хваткой можно отстоять право детей на качественный сервис.
«В свое время я просто вцепилась в это, и все — пока не сделала, не отпустила. Хотя даже с моим характером были моменты, когда думала: “Господи, может бросить это все?”. Если бы были четкие правила игры, сделать это было бы легче», — полагает Орлова.
Чугуев: от родительского желания до полноценного отделения
В другом районном центре — Чугуеве раннее вмешательство появилось по инициативе работников детского сада № 12. В заведении работала мама ребенка с особенностями развития. Женщина вела кружок и активно выступала за продвижение инклюзивного образования. К ней присоединилась заведующая детсада. Идею продвигали вместе с районным управлением образования. В здании выделили кабинет, а фонд UNICEF помог сделать там ремонт и оборудовать нужными материалами.
Но специалисты совмещали занятость в центре с основной работой, поэтому результативность оставляла желать лучшего. В итоге услуга временно «заморозилась».
«Из нашей команды ушла врач. Она на добровольных началах приходила с места основной работы в ущерб основной деятельности. С этим сталкиваются команды и других областей, и с этим связана проблема, почему команды расформировываются», — вспоминает Юлия Трубицина, психолог Чугуевской психолого-медико-педагогической консультации.
Этой осенью попытка запустить раннее вмешательство состоялась в местном Центре социальной реабилитации детей с инвалидностью «Шанс». Учреждение подчиняется Минсоцзащиты. Здесь задействованы педиатр по развитию, психолог, логопед, физический реабилитолог; в планах руководителя — нанять коррекционного педагога.
Фото: kharkivoda.gov.ua
Директор заведения Александр Лысенко не спешит называть работу центра ранним вмешательством. Его сотрудники не проходили полноценную подготовку в этой сфере, но помогают выявлять симптомы сложных диагнозов.
«Мы открыли у себя на базе Центра отделение раннего развития, в котором основная задача — профилактика и выявление нарушений в развитии. Есть дети группы риска, и если с ними не заниматься, это приведет к инвалидизации. В этом плане Центр будет уделять им большое внимание, но как это будет называться: раннее вмешательство, или как-то по другому, — пока вопрос», — делится Александр Лысенко.
По его словам, единый контроль за ранним вмешательством в одном случае — пойдет на пользу, в другом — «свяжет руки» инициативам людей, желающих оказывать услугу под юрисдикцией разных ведомств (Минздрава, Минобразования или Минсоцполитики).
В то же время бесконтрольная инициатива может привести к использованию названия «раннее вмешательство» для тех услуг, которые этому абсолютно не соответствуют. Отсутствие стандартов оказания услуги раннего вмешательства грозит ее неправильной подачей и применением. Тем самым, семьи не смогут пользоваться качественным сервисом.
«В любом случае, решать должна громада, — продолжает Александр. — Если есть необходимость у горожан, значит, это должно создаваться на уровне громад, а потом эти центры могут объединяться в ассоциации и решать свои вопросы».
Харьков: нет денег
Специалисты опасаются, что если центры продолжат функционировать в громадах разрозненно, это усложнит контроль за подготовкой кадров и отслеживанием качества услуг.
«Даже если будут созданы государственные стандарты, все равно должна быть система, где кто-то отвечает за их развитие в регионе. Где еще нужны такие центры, на какое количество детей? Может, центр нужен один на три громады», — размышляет Анна Кукуруза.
Эту систему кто-то должен администрировать, а специалистов — обучать. По мнению Анны, выходом может стать создание в городе коммунального учреждения «Центр раннего вмешательства», а в области — методического центра или отдела при областном управлении.
Заместитель мэра Харькова по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Светлана Горбунова-Рубан уверяет, что все городские организации, сталкивающиеся с детьми с инвалидностью работают слаженно. В частности, она упоминает Харьковский центр реабилитации детей с инвалидностью «Промінь» и центры соцслужб по делам семьи, детей и молодежи. Чиновница не видит смысла в создании коммунального учреждения.
«В сегодняшних условиях дефицита городского бюджета это дорогое удовольствие. Это материально-техническая база, ее содержание, администрация и аппарат управления, фонд заработной платы, коммунальные платежи — то есть мы не обойдемся меньше, чем 2-2,5 миллионами гривен. Это я знаю точно», — считает зам городского головы.
Однако, что думают об этом родители? По данным исследования общественной организации HealthProm, БФ «Институт раннего вмешательства» и Национальной Ассамблеи людей с инвалидностью Украины, в Харьковской и Днепропетровской областях родители критично относятся к существующей системе государственных услуг для детей с особенностями развития. Родители подчеркивают: государственных программ, ориентированных на потребности семей, как таковых нет.
Дискуссия продолжается...
Несмотря на детально прописанную Стратегию развития раннего вмешательства до 2020 года, наличие министерских документов, необходимого закона в Украине все еще нет. Именно он в свое время запустил систему на государственном уровне в США и Португалии — в странах, на которые равняются украинские специалисты раннего вмешательства. Зарубежный опыт показывает, что такие центры могут работать и при неправительственных организациях.
В одном эксперты единогласны: ранее вмешательство должно быть представлено отдельной, специально обученной командой, заточенной на оказание именно этой услуги. Какой вариант ее существования наилучший — в октябре будут размышлять участники международной конференции по раннему вмешательству EURLYAID в Харькове. Мероприятие впервые пройдет в Украине.
Особую ставку организаторы делают на студентов, ведь от молодых специалистов зависит развитие системы.
«В отличие от многих западных стран, услуга раннего вмешательства в украинском медицинском, педагогическом и психологическом высшем образовании практически отсутствует, — говорит руководительница методического отдела харьковского „Института раннего вмешательства“ Анна Кравцова. — Мы хотим познакомить будущих медиков, педагогов, реабилитологов и психологов с принципами работы РВ, ведь судьба многих семей зависит от того, сумеют ли врачи и другие специалисты вовремя направить семью к специалистам, будет ли эта услуга развитой и доступной».
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
