10-12 октября в Харькове впервые пройдет Европейская конференция по раннему вмешательству. В фокусе внимания — семьи, где есть дети до четырех лет с особенностями физического и психического развития.
Подробнее о необычной услуге мы поговорили в студии «Накипело» с руководительницей «Института раннего вмешательства» Анной Кукурузой и участницей общественного движения «Родители за раннее вмешательство в Украине» Натальей Сергиенко. Полную версию разговора вы можете увидеть в нашем сюжете, а в этом материале — главные вопросы и ответы, касающиеся услуги.
Что означает «раннее вмешательство»?
Анна Кукуруза: В 2000-х мы собирали информацию о раннем вмешательстве просто по крупицам и столкнулись с тем, что есть система медицинской помощи, которая направлена на ребенка и может хорошо работать. Но за скобками остается множество других вопросов, которые на самом деле определяют реальную, простую жизнь семьи.
Первый раз эту модель работы мы с коллегами увидели в США. Там раннее вмешательство и начало развиваться. Мы учились и продолжаем учиться тому, как работать вместе, так как ни один из специалистов не может помочь абсолютно во всем. Поэтому наша задача — понять, кто в какой сфере силен. У нас очень хорошее партнерство с зарубежными коллегами.
Раннее вмешательство, по сути, — это услуга, направленная на то, чтобы научить ребенка с особенностями жить максимально полноценной жизнью. В ряде случаев специалистам удается избежать развития инвалидности ребенка. А там, где инвалидность неизбежна, задача – научить маленького человека жить с этими особенностями, использовать свои сильные стороны.
РВ – это комплексный подход и работа команды: психолог, логопед, реабилитолог, физический терапевт – работают вместе и делятся наблюдениями. Команда работает не только с ребенком, но и с семьей. Задача – помочь семье принять и полюбить особенного ребенка и продолжить жить нормальной гармоничной жизнью. Специалисты и семья выступают как партнеры, с общей задачей.
Наконец, еще один важный принцип – специалисты работают не только и не столько в своем центре, сколько в том пространстве, где живет ребенок: дома, на детской площадке и так далее.
В харьковском «Институте раннего вмешательства» работает не отдельный врач или психолог. Это команда из психологов, логопедов, физических терапевтов и медиков. Еще есть координатор услуги — тоже очень важный человек.
Важно сделать так, чтобы наши рекомендации так встроились в реальную жизнь семьи, чтобы она не жила в постоянных реабилитациях и тренировках.
Кто нуждается в такой помощи?
По статистике, порядка 15% детей от 0 до 4 лет могут нуждаться в услуге раннего вмешательства. В ней могут быть как малыши с крайне тяжелыми нарушениями, так и дети из группы риска, когда сложности появляются в силу биологических причин (недоношенные новорожденные) или социальных (ребенок из интерната).
Как проходит знакомство с семьей?
Анна Кукуруза: На первой встрече у нас часто бывает врач. Но он никогда не приходит в белом халате, потому что дети его боялись бы. Комната, в которой проходит оценка возможностей ребенка, выглядит как игровая. Без большого стола и стульев вокруг него, где ребенку нет места и непонятно, где ему быть, особенно если он маленький. Здесь детская мебель, ковер. Многие родители сразу охотно садятся на него.
Вся обстановка показывает, что здесь интересно посмотреть именно на этого маленького человека, познакомится с ним.
Наталья Сергиенко: Когда у ребенка появляются нарушения, и ты начинаешь ходить с ним по врачам, всегда спрашивают: какие жалобы, чем болеем или болели. И следующее, что тебе скажут: «Увы, ваши повреждения не совместимы с нормальной жизнью. Готовьтесь к самому худшему». В данном случае у нас спросили, что дочка любит, чем интересуется, как развивается.
Разговор велся не медицинскими терминами, а на понятном языке, как будто мамы встретились на улице поболтать. Еще до того, как сказали, что мы можем войти в программу раннего вмешательства, уже появилось ощущение, что мы бы здесь задержались.
Где представлена услуга в нашем регионе?
Анна Кукуруза: В Харькове есть наша команда (Благотворительный фонд «Институт раннего вмешательства» — ред.). Также мы имеем отношение к созданию команды в городских поликлиниках №23 и №2 и готовили специалистов в Доме ребенка №1.
В 2016 году у нас был проект с UNICEF. Они дали возможность подготовить команды, которые близки к зоне боевых действий, и Харьковская область попала туда. Мы обучили команды в Лозовой, Чугуеве, Мерефе и Валках. В Лозовой сделали отделение в структуре инклюзивно-ресурсного центра, в Валках активной оказалась главный врач Центра первичной медико-санитарной помощи. Она просто через районную программу выбила деньги. В Чугуеве и Мерефе сейчас все только формируется. В этом смысле мы очень рассчитываем на конференцию. Будем приглашать чиновников из Харькова и области, которые непосредственно принимают решения. Нужно, чтобы стало понятно: раннее вмешательство необходимо развивать, создавая такие небольшие команды.
Как попасть в услугу?
Анна Кукуруза: Попасть в услугу можно, позвонив по телефону или придя в центр. Далее происходит знакомство с семьей. Есть технология работы. Безусловно, каждая семья индивидуальна, но со всеми мы идем по одному алгоритму. Есть первая встреча, оценка: какие потребности у семьи, ребенка, какие его сильные стороны, за что мы можем зацепиться.
Откуда деньги и сколько стоит услуга для родителей?
Финансирование нашего центра проходит за счет грантов. Для родителей все бесплатно.
Случается, что семьи отказываются от такой услуги?
Есть семьи, которые уходили из услуги. Говорили, что им легче отдать ребенка, чтобы с ним позанимались. И здесь очень сложно осуждать родителей, потому что у каждого свой выбор. Они тоже хотят отдохнуть.
Бывает, что специалисты тоже не выдерживают нагрузку?
Анна Кукуруза: В нашей команде сейчас десять человек, и на удивление практически нет текучки кадров. За 18 лет работы из центра ушло несколько человек, но по личным причинам, не связанным с тем, о чем вы говорите.
Выгорание, правда, проблема. Как мы спасаемся? Есть формат общих встреч и супервизии, когда специалисту эмоционально тяжело, и он может вынести какой-то вопрос на обсуждение. Конечно, и какие-то неформальные вещи случаются, праздники.
Диагнозы детей не называются. Почему?
Анна Кукуруза: Это принципиальная позиция центра. Мы всегда просим у родителей медицинскую документацию о ребенке. Однако и профессиональный опыт, и здравый смысл показывает: диагноз сам по себе очень мало говорит о ребенке, о его возможностях, о семье. Это лишь часть информации, которой мы пользуемся. У нас много детей с одинаковыми диагнозами, например, с синдром Дауна или ДЦП. Но когда мы возьмем развитие ребенка в определенной семье, это будут совершенно разные истории.
Как влияет раннее вмешательство на семью?
Наталья Сергиенко: Как мама могу сказать так: это не панацея, но очень хорошая поддержка семье, которая сталкивается с трудностями, вызванными нарушениями в развитии ребенка. Да, не всегда удается избежать поставленных диагнозов или статуса инвалидности. Но семьи, которые проходят услугу, понимают, что жизнь не заканчивается на каких-то сложностях. Можно вполне нормально жить с тем, что ребенок чего-то не умеет сейчас или никогда не научится. От этого он не становится менее любимым.
Почему научная конференция, а не форум?
Анна Кукуруза: Один из принципов раннего вмешательства — научная доказательность. Нам может казаться, что мы делаем что-то хорошо и правильно, однако важно, чтобы этому были определенные научные доказательства. Поэтому идея такой научно-практической конференции поддерживается каждый год. Это сообщество, где обсуждаются современные тенденции, как лучше развиваться в этой области: зачитываются доклады, проводятся мастер-классы.
На мероприятии выступят родители?
Наталья Сергиенко: Да, родительское движение представит свое исследование. В 2017 году для него были выбраны Харьковская и Днепропетровская область. В первой услуга раннего вмешательства есть, во второй — нет, но по уровню доходов и развитию она похожа на Харьковскую. Мы выбрали родителей, которые воспитывают детей от 0 до 12 лет, чтобы выяснить, насколько они удовлетворены услугами, которые есть на сегодняшний день, какие трудности они испытывают.
Опрос показал: мамы больше, чем папы, подвержены депрессии. При этом уровень депрессии наших мам в шесть раз выше, чем в аналогичной ситуации у матерей в остальном мире.
Почему билеты на конференцию дорогие?
Анна Кукуруза: Участники из стран Европы платят 170 евро, из стран СНГ — 100 евро, для наших специалистов оплата 50 евро (1500—1600 гривен), для родителей и студентов — 30 евро (около 900 гривен). Много это или мало? Действительно, в нашей жизни это определенные деньги. Но люди находят возможность и платят. Более того, если человеку хочется поучаствовать, он находит спонсоров.
Вы можете профинансировать участие в конференции родителей детей, нуждающихся в раннем вмешательстве, или экспертов.
Чтобы купить билет, нужно пройти по ссылке http://conference.eurlyaid.eu/shop/, и дальше два варианта:
— вы покупаете билет и дарите его тому, кому считаете нужным (например, семейному врачу из вашей поликлиники) и пишете на почту [email protected] и [email protected], кого нужно внести в списки
— покупаете «подвешенный» билет для того, кого вы не знаете, и пишете на те же две почты, что только что «подвесили» билет и хотите передать его кому-то, кому он действительно нужен.
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
