Дома ребенка и интернаты для детей с особыми потребностями необходимо реформировать в центры реабилитации и паллиативной помощи, уверен главврач Харьковского областного специализированного дома ребенка №1 Роман Марабян. Это поможет не только изменить «лагерную» закрытую систему, в которой сегодня живут малыши с патологиями, но и выйти на совершенно новый уровень оказания помощи таким деткам и их родителям.
Каждый сотый ребенок в мире имеет особые потребности, наша страна не исключение. Некоторые родители, испугавшись диагноза, отдают своих крох в госучреждения под опеку специалистов. Так, в Харьковском областном специализированном доме ребенка №1, рассчитанном на 60 коек, сегодня проживет 21 воспитанник и еще 39 особенных детей с мамами проходят месячный курс реабилитации.
«Прошлым летом к нам поступило 18 детей-сирот из зоны АТО: восемь из Краматорского дома ребенка «Антошка», восемь из Луганского дома ребенка №2 и двое из Артемовского. За жизнь некоторых из них шла реальная борьба — поступили очень тяжелые, но, слава Богу, все живы, — вспоминает Роман Владимирович.
Прежде чем попасть в Харьков, восемь тяжелобольных малышей из Луганского дома ребенка №2 благодаря представителям так называемой «ЛНР» шесть суток колесили по Ростовской области. Из России в Украину их вернули только тогда, когда у малюток начались судороги. Дорога до Харькова заняла еще 38 часов. Сложной оказалась и операция по эвакуации 34 детей из Краматорского дома ребенка «Антошка». Чтобы привезти больного гидроцефалией малыша и не сломать ему шейные позвонки, медики купили в Изюме за 140 грн садовое корыто, устелили его подушками, а затем сверху положили Диму Калекина.
«В настоящий момент у нас осталось 10 ребят. Одного малыша взяла под опеку приемная семья из Донецкой области. Шестерых ребят, которым исполнилось 4 года, перевели для дальнейшей реабилитации в детский дом «Зеленый гай», где есть группы до 7 лет. А 4-летнего Диму Калекина усыновила пара из США, которая уже воспитывала шестеро детей. Главное — вырвать ребенка из рук интернатской системы и отдать его в любящую семью», — говорит Марабян.
По его словам, судьба паллиативных детей в большинстве госучреждений трагична, так как система построена по лагерному типу: пересчитать, зафиксировать на месте, строго по времени и норме дать паек, короткая прогулка (если повезет), санобработка, показуха перед начальством, умершим (быстрые и закрытые похороны), встреча с родными жестко регламентируется и особо не приветствуется руководством интернатов (а вдруг ребенка заберут в семью и система от этого пострадает), лечение примитивное и агрессивное (детей часто загружают психотропными препаратами — нечего отвлекать персонал своими криками). Причем это происходит с молчаливого согласия государства и чиновников, которых все устраивает.
«Если ребенок не получает адекватную терапию — противосудорожные препараты, лекарства для обезболивания, это во всех цивилизованных странах приравнивается к пыткам. Многие рядовые работники интернатской системы пытаются как-то облегчить участь несчастных ребятишек, но они бессильны против системы. Выход здесь один: создание открытых с новыми задачами и философией центров реабилитации детей с паллиативными отделениями, — считает главврач специализированного дома ребенка №1. — Три или четыре года назад мы написали стратегию, как из домов ребенка сделать центры реабилитации детей. Реформа не требует денег. Прежде всего это наполнение учреждений новыми задачами!»
В нашей стране, по расчетам специалистов, необходимо реформировать 40 домов ребенка и 49 интернатов. Вот только вряд ли все дети с ограниченными возможностями и сроком жизни дождутся преобразований, ведь у 85% обитателей специализированных учреждений серьезные заболевания нервной системы, врожденные и генетические патологии. По мнению инициаторов реформы, интернатская система вполне устраивает чиновников, поэтому они и саботируют преобразования на уровне министерств.
Важно!
Конфеты и плюшевые медведи не нужны
«У нас находятся тяжелобольные лежачие детки, поэтому конфетки и плюшевые мишки для нашего учреждения не актуальны. Самый оптимальный вариант — позвонить и уточнить, что нужно. Причем важно, чтобы люди не боялись и не стеснялись, если они могут передать 20 или 50 грн. На эту сумму можно купить или пару баночек детского пюре для малыша, или глазные капельки, или пачку масла для мамы-переселенки, которая находится у нас со своим малышом на реабилитации, потому что мы не имеем права кормить родителей, — поясняет Роман Владимирович. — Мы рады каждой гривне. В среднем ежегодно у нас проходят месячный курс реабилитации около 400 семей, в том числе из зоны АТО».
В чем нуждаются воспитанники, можно узнать по телефонам:
(057) 392-30-63 (ординаторская);
(067) 730-35-77 (Роман Марабян).
Также деньги можно перечислить на расчетный счет «Благотворительного фонда «Гиппократ-88». Данная организация была создана с целью оказания помощи детям сиротам и детям с особыми потребностями, которые воспитываются в Харьковском областном специализированном доме ребенка №1.
Банковские реквизиты: код ЕДРПОУ 38771730, р/с 26000000138316 в филиале АТ «Укрэксимбанк», МФО 351618.
Надежда Мережка, специально для газеты ФОРУМ
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
