Сказать банальное «Держись» бывает так же трудно, как и сообщить человеку о его неизлечимом диагнозе. С паллиативной помощью авторка «Зовсім не страшної книги» Анастасия Леухина знакома напрямую. Она пережила смерть четырех родных. Ее мама нуждается в постоянном уходе последние 15 лет.
Сегодня Анастасия — преподавательница Киевской школы экономики, организаторка кампании «Пустите в реанимацию» и соучредительница платформы «Образовательный эксперимент». А еще несколько лет назад она пыталась побороть страх перед закостенелой системой здравоохранения. Ей пришлось искать тех, кто поможет справиться с трудностями, искать возможности безоплатной помощи для матери. О своем опыте Анастасия Леухина рассказала на презентации книги в Харькове и на диспуте «Пациент как нерв. Как не бояться взаимодействовать с системой».
Далее — ключевые цитаты участников мероприятия.
Анастасия Леухина, авторка книги:
Реанимации — это типичные места несвободы. Люди не могут оттуда просто уйти. Мало кто жалуется на закрытые реанимации, как и на все остальное, происходящее в медицине, за редким исключением. Поэтому система ничего с этим не делает.
У меня умер первый ребенок. Со вторым мы пошли в частный роддом. В этом роддоме у меня было несколько войн. Во время родов мне было важно делать это вертикально. Ну, извините, я имею право хотеть родить вертикально, и я уже молчу о том, что доказательная медицина говорит, что это безопасно. Доктор, который был у меня на родах, пришел и просто начал кричать “Ложись!”. Я обалдела и сказала ему: “Знаете, доктор, вы — мужчина, я — женщина. Я эту команду сейчас не воспринимаю нормально. Звучит она нездорово”. Он не знал, что ответить, потому что не привык к диалогу, вышел. Через время вернулся и снова начался кричать, чтобы я легла. В принципе, аргументации этому не было, он просто так привык. На что я ему сказала: “Доктор, не мешайте мне делать мою работу, я сейчас на родах. Выйдите из зала, вы мне мешаете”. И это была сущая правда. И потом картина маслом: стоит вся реанимационная бригада, и я одна стою и прошу, чтобы ко мне кто-то подошел, потому что уже головка вылазит, и ребенок упадет на пол.
Я была в очень уязвимом положении, конечно же, от них зависела. Но подумала: “А что я теряю?”. Именно ситуация максимальной уязвимости — точка, в которой реально нечего терять. В такой момент может появиться смелость сделать что-то нестандартное. Для меня такие маленькие истории — большая поддержка для следующих шагов.
Следующей у меня была история с больницей “Феофания” — заведением для особой касты людей. Это был 2008 год. У моего дедушки были льготы, он Герой Советского Союза, и он попал в эту больницу. Мне выдали длинный список лекарств, которые надо было купить. Я не могла понять: “Феофания” финансировалась практически как весь сектор здравоохранения страны, у дедушки были все льготы, включая инвалидность. Юридически он имел право получить все бесплатно, и фактически у больницы есть деньги, чтобы оплатить лекарства. Но они привыкли, что все покупает пациент. И в этой ситуации дедушка у них “в заложниках”.
Чтобы не ругаться, я написала официальное заявление: вот дедушкины льготы, вот список лекарств, скажите, что у вас есть в наличии и что есть в списке на закупки. Конечно, это было стремно. Но после этого заявления в тот же день большинство лекарств из списка появилось бесплатно, кроме двух наименований, не бывших в закупках. Появилось так много уважения у персонала, что я просто не могу передать. Самое интересное, что к дедушке никогда так хорошо не относились, как после этого заявления.
Прошло 12 лет с этого момента, и я до сих пор обращаюсь к его лечащему врачу за консультацией. Эти отношения не только не были разорваны, но и сохранились по сей день. Если настаивать на своем с достоинством, без унижения других людей, по хорошему — они начинают тебя уважать.
Моя мама одно время лечилась в Институте рака. Я понимала, что каждый раз, когда она туда приходит, она выносит гораздо больше своей пенсии, чем могло бы пойти на эти обследования. В те годы, судя по документам, единственное, что финансировалось — это онкология. Была специальная программа.
Я нашла в себе смелость написать заявление. Помню, что потратила на него приблизительно полтора дня, изучила, какие вообще есть программы по онкологии. Потратила 3,50 гривны на марку, чтобы отправить его в Институт рака заказным письмом. В документе я написала: “Моя мама вынесла сегодня к вам на анализы столько-то денег. Я знаю, что есть такие-то программы онкологии (перечисляю, из каких фондов они финансируются). Пожалуйста, сообщите мне, каким образом мама может воспользоваться этими бесплатными программами. Для нее ваши услуги реально дорогие”.
В больнице был большой кипиш. Мы с мамой на разных фамилиях, и первый ответ, который они мне прислали: “А какая фамилия пациента?”. Я не ответила, потому что какая разница. Потом начали происходить потрясающие вещи. Они вычислили, что она моя мама, ей об этом сказала ее врач. Через неделю вся больница пестрела объявлениями, что диагностика и анализы бесплатны. В страхе, что информация выйдет за пределы больницы (очевидно, это было незаконно), главврач запретил брать деньги за диагностику.
Для меня это история о том, что марка в 3,50 гривны и просто мое желание задать вопрос (я даже не угрожала прокуратурой) столько денег людям сохранила. Не знаю, как долго это длилось, но это работает.
Такие истории добавляют мне смелости пробовать дальше. Врачи привыкли взаимодействовать с нами, как с диагнозами, а мы — люди. Мы больше, чем диагноз.
Чтобы создать качественно новые изменения, нам нужно создать на них спрос. Если мы жалуемся на неквалифицированную медицинскую помощь, на хамство и продолжаем носить врачам деньги, это никогда не поменяется. Поэтому нужно выстраивать спрос на другое качество, говорить, что мы за это платить не будем, и НСЗУ тоже.
Татьяна Гавриш, координаторка Харьковской экспертной группы по поддержке медреформы, управляющая партнерка юридической компании ILF:
Фото: Алена Нагаевщук
Почему мы оказались в системе медицины, где доктор — это сакральная фигура, а пациент — тело? Потому что мы жили в системе, где доминировало государство, где пациент был лишен субъектности, и вся система была под это настроена.
С апреля 2020 года у пациента вообще изменился статус. Раньше было так: государство финансировало койки — это была основа расчета бюджета на здравоохранение. Готовились планы по количеству коек, то есть потенциальных пациентов, по советским стандартам оказания медицинской помощи. Сейчас так не лечат. Например, после родов семь дней на койке не лежат, вегето-сосудистую дистонию в стационаре не лечат. У нас в стране изменилась система финансирования здравоохранения. Теперь оплачивается услуга, оказанная пациенту, либо консультационная ставка, если речь идет о семейной медицине. Если харьковский пациент выбрал львовского доктора, именно туда за услугу Национальная служба здоровья Украины заплатит деньги. Это называется “договор в пользу третьего лица”.
Есть декларация, но в больнице требуют деньги. Что делать?
Национальная служба здоровья в лице государства отобрала из общей казны сумму, аккумулировала ее у себя, чтобы заплатить за услугу. НСЗУ заключает договор с конкретной больницей в пользу пациента. Договор активируется, когда этот человек обращается к своему доктору, и в этот момент происходит оплата. До того момента, пока пациент был бесправен и вынужден был бороться с целой системой, трудно было что-то поменять.
Когда появилась НСЗУ, фактически у нас появился гарант пациентских прав.
Алексей Харитонов, юрист, партнер юридической компании ILF:
Мы много говорим о человекоцентричном подходе, что мы ратифицировали Конвенцию, движемся на Запад, применяем новые стандарты. Мне кажется, очень часто это происходит на словах, на бумаге, а правоприменительного отклика это не находит.
Сервисные организации существуют прежде всего для клиентов, в нашем случае — для пациентов. Они оказывают услуги. Когда суд рассматривает подобные дела, он должен исходить из точки зрения — обеспечены ли права пациента? Я спрашиваю клиента:
— А вам разъяснили права?
— Нет, я не подписывал информированное согласие.
И так убедительно он об этом говорит. Но проводится экспертиза и выясняется, что человек собственноручно подписывал согласие на проведение операции, хотя ни мать, ни отец не помнят этого. Никто им не объяснял, что повлечет за собой хирургическое вмешательство, какие последствия будут. Формально нарушений нет, но это не нормальная работа специалистов.
В основе любого медицинского дела в суде лежит медицинское заключение. Изначально многие выражают желание дать альтернативное заключение. Как только вопрос доходит до подписания документа, чтобы мы могли защитить пациента и предоставили альтернативное заключение, уходят все. Очень сложно найти человека, готового написать противоположное мнение против серьезной больницы, института, — например, Амосова. В 99% случаев всегда подтвердят правоту медицинского учреждения.
Состояние нынешней судебной системы такое, что судам некогда разбираться в вопросах казуистики, международного применения права, анализа решений Европейского суда… Завал такой, что необходимо просто подписать решение. Времени нет. А что там написано — зачастую на втором плане. Здесь важную роль играют представители пациентов — адвокаты и НСЗУ. У нас очень часто, чтобы защитить права, требуется огласка.
Виктория Милютина, директорка Северного межрегионального департамента Национальной службы здоровья Украины:
Фото: Алена Нагаевщук
Мы все как пациенты рассчитываем на понимание, поддержку и сочувствие. Новое законодательство в медицине поставило пациента в центр системы.
Кристина Чайка, педиатриня, исполнительная директорка Украино-немецкой медицинской ассоциации:
Есть проблемы в образовательной подготовке медицинского работника. Я шесть лет назад закончила университет, и когда вышла к пациентам, то не знала, как построить диалог — с детьми, с родителями, с которыми работала. Весь опыт я собирала самостоятельно, читая иностранные источники. На предмет “Этика и деонтология” отводится всего четыре часа, есть зачет, но вовсе ничего не откладывается в голове молодого специалиста. Менеджменту в университете не учат. Существует большая проблема в общении “врач — врач”, “пациент — пациент”, “врач — пациент”.
В перечне образовательных специализаций у нас нет врача паллиативной помощи. Например, в Великобритании этому учатся около пяти лет, есть специализация до двух лет. Сейчас врачи, которые у нас идут в хосписы и паллиативные центры, прошли курс в течение трех дней или недели, и с этим сертификатом уже могут работать. Однако мы должны понимать, что они таким образом дойдут до той базы, которая есть у их иностранных коллег.
Будучи еще интерном, я была на вызове и попала в семью, где увидела маму с немытой головой, качающей на руках ребенка, которая говорила: “Я не знаю, что делать, помогите”. Понимая, что это обычное течение ОРЗ, я сказала: “Хорошо, заварите себе чай и помойте голову”. У нее был ступор несколько минут, после чего она заявила: “А вы точно врач”? Когда подход врача к пациенту меняется на подход к человеку, которому нужно помочь, тогда меняется диалог. Общение становится более дружественным. К сожалению, в медицинском образовании этому не учат.
Сейчас убрали летнюю практику как таковую. Раньше на четвертом курсе студенты выезжали в область и проводили неделю на практике: в хирургическом отделении, педиатрическом, гинекологическом. У нас были свои пациенты, мы с ними общались. Сейчас этого нет.
Как 23-летнему специалисту, вроде бы шесть лет отзубрившему очень сложные предметы, найти обычный общий язык с человеком, который нуждается в его знаниях? Это замкнутый круг.
Роман Марабян, главврач Областного специализированного дома ребенка «Гиппократ»:
Що мене вразило у Великій Британії: коли спілкувалися зі спеціалістами, які займаються паліативною та хоспісною допомогою — ми з колегами запитали, з ким у вас виникає найбільше проблем, коли ви працюєте біля ліжка тяжкохворих, помираючих дітей? Вони сказали — з лікарями. Коли ми думаємо, як нам вибудовувати зв'язок між лікарями й пацієнтами, то повинні розуміти, що маємо ще й ментальні проблеми: чи бачимо ми один одного як особистості, незважаючи на фах чи положення?
Спеціалістам треба мати мотивацію працювати у медицині. Потрібні певні емоційні, ментальні якості. У деяких країнах студентів тестують за цим напрямком. Я вважаю, це як відбір до армії: починаються постріли, а ти не можеш відірватися від окопу, хоча всі від тебе чекають захисту Батьківщини. І медичний працівник повинен мати певні психологічні якості, щоби працювати за цим фахом.
Ми почали зі зміни фінансової моделі в медицині. А реформування системи охорони здоров'я — це вже наше суспільне завдання: медиків, пацієнтів, держави.
Игорь Поливенок, кардиохирург:
Фото: Алена Нагаевщук
Не каждый человек по своим морально-этическим качеством сможет работать в здравоохранении, тем более сейчас. Заработать деньги в медицине еще надо уметь. Врачи живут за счет своих пациентов. Чтобы быть востребованным, нужно приложить массу усилий, бороться с выгоранием.
Почему же молодые специалисты становятся потом некими демонами? Мы — наследники советского здравоохранения. Наша система не менялась до 1 апреля, пока не стала работать НСЗУ. Мы жили в обществе социального гуманизма, там, где социум (то есть государство, партия) был главным, а человек — кирпичиком в этом социуме. Сейчас мы сравниваем наши ценности наследственного социального гуманизма с ценностями либерального гуманизма — там, где человек во главе угла, с его правами и свободами.
Система здравоохранения — это часть социальных сервисов. В обществе либерального гуманизма эти сервисы работают на человека. Они выбираются людьми, за них платят и получают услуги. У нас же это все создавалось системой сверху.
Отношение человека социально-гуманистической системы (врача) к пациенту немного другое. У граждан нету связи, что укравший из бюджета деньги чиновник — украл их у нас. Это же наши налоги. Ровно так же нету связи с тем, что пациенты фактически платят врачам деньги. Система социального гуманизма создала такую дистанцию власти, что у нас произошла сегрегация. У нас нет базового взаимного уважения друг к другу. Но даже в этой системе можно что-то делать. Ситуация меняется в частных клиниках, есть примеры государственных больниц, где совсем другое отношение к пациентам. Я уверен, каждый в жизни сталкивался с нормальными врачами.
«Пустите в реанимацию»
Медиагруппа«Накипело» записала истории тех, кому пришлось стоять перед закрытой дверью реанимации или... закрывать ее «потому что правила».
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
