В Харьковской области на сегодня зафиксировано 37 723 пациента с редкими (орфанными) диагнозами. Среди них — 36 386 взрослых и 1337 детей, передает Управление охраны здоровья обладминистрации.
Из ответа на информационный запрос «Накипело» стало известно, сколько денег потрачено на поддержку орфанных больных в нашем регионе:
"Із місцевих бюджетів за 2017 рік було виділено 21,7 млн грн (для забезпечення дорослого населення – 11,4 млн грн, дитячого населення – 10,3 млн грн). У 2017 році за державними програмами для забезпечення хворих на орфанні захворювання Харківська область отримала 104,4 млн грн".
Какой бюджет запланирован на текущий год, в письме не сказано.
Своевременная терапия для таких больных не излечивает их, но значительно улучшает качество жизни. По данным заместительницы начальника Управления охраны здоровья Галины Сироштан, лучшие результаты в лечении наблюдаются при фенилкетонурии, болезни Гоше, муковисцидозе, мукополисахаридозах II и VI типа, гомоцистинурии, нарушении обмена веществ, адреногенитальном синдроме и врожденном гипотиреозе. Однако успех зависит от раннего выявления симптомов.
В Харьковской области всем новорожденным проводится скрининг на фенилкетонурию и врожденный гипотиреоз, значится в ответе ведомства. Эту медицинскую услугу оказывают в Харьковском областном специализированном медико-генетическом центре.
Больше о том, с чем сталкиваются орфанные пациенты в Украине, читайте здесь.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram, чтобы быть в курсе свежих новостей.
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
