У Харкові пройдуть концерт та фотовиставка на підтримку людей з рідкісними захворюваннями

Участь у всіх заходах безкоштовна.

29 лютого на честь Міжнародного дня орфанних захворювань у Харківській філармонії відбудуться фотовиставка та благодійний концерт. Мета акції — привернути увагу влади та всіх небайдужих до проблем українців, хворих на рідкісні захворювання, а також налагодити комунікацію з департаментами охорони здоров'я обласної та міських рад.

Програма стартує о 12:30 з відкриття фотовиставки в Малому залі філармонії. У проєкті взяли участь українські спортсмени, зірки, посадовці та люди з орфанними хворобами. Мелодичний супровід забезпечить джаз-ансамбль саксофоністів Музичної школи №7. Паралельно буде проходити пресконференція з представниками департаментів охорони здоров'я та громадських організацій.

«Ми проводили флешмоб. Його суть полягала в тому, щоби забарвити долоньки в різні кольори та, піднявши їх вгору, сфотографуватися. Таким чином люди об'єднувалися, символізували єдність», — розповідає засновниця пацієнтської організації «Міо-Лайф» Надія Єлізарова.

На гостей акції чекає благодійний концерт органної музики. Також на території філармонії облаштують дитячу зону, де юні глядачі зможуть взяти участь у майстеркласах та повеселитися з аніматорами. 

За даними Європейської організації з рідкісних хвороб, у світі існує понад 6 000 недугів. Більшість із них виникають через генетичні відхилення.

«Рідкісні захворювання — це ті, що зустрічаються не частіше одного випадку на 2 000 людей. 80% з них мають генетичну природу, а 50% — проявляються в дитячому віці. Особлива дитина може з'явитися в кожній родині. Ризик появи — 5%», — говорить голова ПО «Міо-Лайф» Анна Федоренко.

Серед основних проблем, з якими стикаються пацієнти та їхні родини, -— складність ранньої діагностики, відсутність препаратів та спеціального харчування, а також програми реабілітації та дихальної апаратури. Лікування орфанних захворювань коштує дорого, і сім'я не може самостійно забезпечити дитину всім необхідним, додають активісти.

Детальніше про програму акції — на сторінці в Facebook.