29 мая состоялся благотворительный онлайн-марафон «Стрім серця» в поддержку и сбора денег для лечения маленькой Василины Пушкиной. У девочки диагностировали рабдомиосаркому наивысшей степени риска.
Во время мероприятия харьковские волонтеры, врач-педиатр и юристка обсудили, с какими проблемами в Украине сталкиваются онкобольные и их родные, а также поделились советами, как бороться с системой и заболеванием. Мы записали основные тезисы спикеров.
О ситуации с медициной и паллиативной помощью
Андрей Пеньков, врач-педиатр, член Харьковской экспертной группы по поддержке медреформы
Сегодня мир идет по пути пациентоцентрированного подхода, когда заболевший рассматривается не как статистическая единица, а личность. К сожалению, наша система здравоохранения не ориентирована на человека. С советских времен сложилось, что пациенты были приложением к системе. Даже сейчас медицина — это политизированная область.
Детей с тяжелыми состояниями (с онкологическими диагнозами, наследственными болезнями, заболеваниями центральной нервной системы) в Украине тысячи. На сегодня в нашей стране нет возможностей обеспечить всех необходимым лечением и реабилитацией.
На Западе говорят: паллиатив — это не о смерти, а о жизни. Несмотря на диагноз, пациенту нужно помочь оставшиеся ему дни или годы провести максимально полной эмоциональной и физической жизнью.
Во многих странах есть целые системы, которые помогают заболевшим ощутить себя нужными и не отброшенными обществом. Пациенты с четвертой стадией рака легких, получающие паллиативную помощь, живут на полгода дольше, чем те, у кого таковой нет.
О правах украинцев на медобслуживание
Елена Хитрова, партнерка юридической компании ILF, адвокат по медицинскому праву
С 1 апреля вступил в силу второй этап медреформы. Пациент имеет право обратиться в любое государственное или коммунальное медучреждение на территории Украины, которое заключило договор с Нацслужбой здоровья, и получить бесплатную помощь по установленному перечню. Сюда входит лечение и диагностика, включая анализы.
У нас действует программа медицинских гарантий, в ней утверждено, за какие услуги заплатит государство вместо пациента. Есть два пакета медуслуг, связанных с помощью онкобольным — радиология и химиотерапия. Также предусмотрена хирургические и терапевтические услуги в стационаре.
Поскольку второй этап начался недавно, многое зависит от того, насколько пациенты готовы отстаивать свои права. Я часто слышу от людей, что им называют цену за услуги. Есть горячая линия НСЗУ 16-77 — туда можно заявлять о нарушениях в больницах. Если они будут доказаны, на медучреждение накладываются санкции, вплоть до расторжения договора с НСЗУ и лишение финансирования.
Люди могут выбирать не только медучреждение и врача, но и методы лечения. Минздрав три года назад разрешил брать протоколы лечения из международных источников. Но большинство украинских больниц и медиков сопротивляются.
По закону у каждого гражданина есть право пройти за счет государства лечение за рубежом, если оно не может быть предоставлено в Украине. Для этого нужно подать заявление и собрать необходимый пакет документов, установленный постановлением Кабмина. Можно обратиться к юристам за помощью в получении документов. Комиссия Минздрава должна принять решение в течение 20 дней с момента получения заявки.
Каждый имеет право знать о состоянии своего здоровья на любом этапе лечения. Врач может ограничить эту информацию для пациента, только если она будет негативно влиять на ход лечения. Например, если у человека были раньше нервные срывы или попытки суицида. Четких критериев таких случаев нет.
Для родителей, опекунов ли законных представителей детей также не должно быть ограничений. Если учет ведется в бумажном виде, оригиналы документов и справок не отдадут, но сделать копию или сфотографировать нельзя запретить.
Когда назначается процедура, пациент подписывает информированное согласие. Врач должен объяснить, зачем она нужна, как повлияет на здоровье, какие могут быть риски и последствия. Эта норма действует с 2012 года для коммунальных, государственных и частных учреждений. К сожалению, иногда врачи не понимают, что обязаны это делать.
Если человеку врач не расскажет о возможных рисках, и они наступят, пациент может подать в суд на врача и больницу, для взыскания на восстановление или дополнительное лечение.
О проблемах с врачами и волонтерской поддержке
Елена Шержукова, волонтерка, основательница Украинской федерации борьбы против рака
В команде поддержки онкобольного пациента должен быть человек, который возьмет на себя ответственность принимать решения, изучит материалы по диагнозу и методам лечения. Родитель, родственник, волонтер, — кто угодно.
Поддержка врачей очень важна, но пациенты часто сталкиваются с холодностью медиков: никто не возьмет за руку и не скажет «соберись, мы все пройдем вместе». Нужно в медицинскую помощь внедрять психологическую.
Клинический онколог должен быть другом пациента, говорить, например, что пора пройти обследование или подумать о химиотерапии, рассказать о методах лечения в мире. О каком уровне специалистов можно говорить, когда в райбольнице врач-онколог не владеет английским языком. Все международные протоколы, семинары и достижения — на английском.
Практически во всех онкоцентрах, в Национальном институте рака, также в Харьковской областной детской больнице №1 работают волонтеры. К ним можно обратиться за поддержкой.
Человеческое отношение во время лечения — большая проблема. Пока общество и сам заболевший не будут заявлять медикам, что пациент — это личность, он имеет право на бесплатное обслуживание и внимание, с места ничего не сдвинется.
Задача общественных организаций — заставить государство работать. Мы не хотим вылечить одного ребенка, мы хотим спасти всех.
Об игре и детях-пациентах
Татьяна Грида, руководительница проекта «Файні носи. Лікарняні клоуни Харкова»
Больничной клоунаде больше 30-ти лет, опыт накоплен зарубежными организациями, такими как Red noce.
Мы общаемся с ребенком, помогаем ему отвлечься, перешагнуть через испытываемую боль, стараемся вывести из состояния одиночества, изоляции в больничной среде. В каждой палате особая атмосфера, и наша задача — постараться мгновенно ее почувствовать и понять, кто из детей готов к контакту, а кто — не очень.
Когда назначается процедура, пациент подписывает информированное согласие. Перед этим врач должен разъяснить, зачем она нужна, как повлияет на здоровье, какие могут быть риски и последствия. Эта норма действует с 2012 года для коммунальных, государственных и частных учреждений. К сожалению, иногда врачи в коммунальных больницах даже не понимают, что они обязаны это делать.
Практически ни в одной больнице нет в штате психолога, который приводил бы занятие с детьми и организовывал досуг, нет игровых комнат. Это делается с помощью волонтеров.
Хочется, чтобы родители больше обращались к нам, если детки хотят пообщаться. На нашей странице в Фейсбуке есть гугл форма. Оставить запрос на посещение клоунов может любой родитель.
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
