Такі, як ти. Історія Міши Єлізарова - Накипело
Лонгріди

Такі, як ти. Історія Міши Єлізарова

  • Анна М’ясникова
  • Ігор Лептуга
  • 4 Січня
  • 1347

— Скажи що-небудь, щоби перевірити звук.

— Можу сказати: «Прийом, прийом».

Так почалося наше інтерв'ю з усміхненим хлопцем Мішею Єлізаровим і його мамою Надією. До зйомки жінка так охарактеризувала сина: скромний, але товариський. Під час бесіди було видно, як 14-річний хлопець хвилюється, але коли оператор відводив камеру вбік, Міша охоче розмовляв із нами та жартував над мамою.

У Міши Єлізарова — міодистрофія Дюшена. Це рідкісне генетичне захворювання, яке призводить до поступової загибелі м'язів. Підлітку протипоказані фізичні навантаження та будь-які спортивні заняття. Зараз у мережі багато інформації про цю хворобу, і українські лікарі стали краще її розпізнавати. А десять років тому родині Єлізарова довелося пройти довгий шлях, щоби зрозуміти, на що саме хворіє син. Перші симптоми з'явилися, коли Міші було чотири роки: малюк став слабшати й частіше падати.

«Спочатку про захворювання ми нічого не знали. Підозрювали, що це плоскостопість, або просто хлопчик слабкіше за однолітків. Потім здоров'я стало погіршуватися: син у цілому втратив тонус, був дуже плаксивим і постійно втомленим», — згадує Надія.

Сім'я звернулася до місцевої поліклініки. Там поставили діагноз «гепатит». Далі — лікування печінки й реабілітація, але безрезультатно. Через 2,5 року невропатологиня запідозрила, що це м'язова дистрофія. Аналізи підтвердили здогади лікарки.

«Ми закрилися в своїй родині, поки сприймали новину. Спочатку термін життя дитині лікарі скоротили до 16 років. Потрібно було це усвідомити й зрозуміти, як далі діяти. Напевно, я дотепер ще не звикла до цього діагнозу й тих наслідків, що нас надалі чекають», — каже мама підлітка.

«Насправді складності, які є зараз, вже не сприймаємо як труднощі. Є дитина зі своїми особливостями, ось таке наше життя. Іншого немає»

Міша захоплюється відеоіграми, іноді проходить їх онлайн із друзями або вдома з молодшою сестрою. Шкільні предмети не любить, зате охоче відвідує курси: хлопчик вивчає мови програмування, основи фотографування та англійську.

«Просто подобається, коли зі мною хтось індивідуально займається», — пояснює наш герой.

В школу хлопчик ходив до шостого класу. А на домашнє навчання вирішив перейти після неприємної ситуації.

«Продзвенів дзвоник. Мені треба було піднятися на поверх, щоби зайти на урок. Тоді в мене вже були труднощі — не міг швидко підніматися. Я послизнувся на сходинці (і впав — ред.). Намагався встати, а позаду стояли діти 14—15 років та сміялися наді мною. Один навіть дістав телефон і почав знімати те, що відбувається. Я зі сльозами намагався швидше піти. Коли піднявся, однокласники мене намагалися підтримати, — згадує Михайло. — Я, звісно, доходив до кінця року, але після цього інциденту не хотілося».

Зараз хлопцю складно переміщатися на великі відстані, він в основному знаходиться вдома. Зазвичай, поки мама на роботі, Міша справляється в домі самостійно, а зараз, під час карантину, залишається разом із сестрою — вона ще одна помічниця.

«Більшість справ можу сам робити, але, наприклад, прибиранням займатися завдає дискомфорту. Іноді допомагаю речі на свої місця розкладати, мию посуд за собою. Мені подобається готувати. Правда, з сім'єю не надто часто збираємося, зате, буває, готуємо з сестрою шарлотку», — розповідає підліток.

Одне з улюблених занять хлопця — прогулянки з собакою на ім'я Шарліна.

Собака у сім’ї з'явилася за ініціативи мами: це була її мрія з дитинства. Пізніше тваринка стала незамінним помічником для Надії та другом для Міші.

«Міша — досить самостійний хлопчик, і він намагається мене ізолювати від якоїсь інформації. Наприклад, якщо йому погано й він упав, — намагається подолати все сам і встати, — каже мама хлопчика. — Собака сигналізує про будь-які його падіння, які я не почула, перебуваючи в іншій кімнаті. Вона прибігає, попереджає, аж до того, що кличе, коли Міша закінчив душ, щоб я йому допомогла вибратися з ванни».

Здоров'я хлопчика погіршується з кожним роком.

«У минулому році Міша міг подолати приблизно два кілометри пішки. Він втомлювався, звісно, але ми відпочивали та знову продовжували шлях. Зараз це відстань скоротилася до кілометра, і це дуже звужує наше коло переміщень», — журиться Надія.

Щоб уповільнити погіршення та надовше зберегти можливість ходити, Міші потрібно постійно приймати гормональні препарати й додаткові вітаміни, робити розтяжки та спеціальні вправи. Для витягування м'язів і зняття напруги доводиться час від часу носити корсет і ортези. Скільки грошей витрачається на терапію, Надія не підраховувала, але зізнається: сума велика. Дотепер сім'я справлялася з навантаженням, але в подальшому для підтримки життя хлопця знадобляться дорогі апарати й засоби реабілітації.

В Україні немає державної підтримки людей із цим рідкісним захворюванням.

«Зараз призначається лише мінімальна допомога по догляду за дитиною з інвалідністю в розмірі близько трьох тисяч гривень. Туди ж входить сума, яка виплачується матері — 500 гривень. Відповідно, мами дітей, які потребують постійного стороннього догляду, все одно змушені працювати. У кращому випадку, є на кого залишити дітей. Або ж як мені: дочекатися, коли дитина підросла», — пояснює ситуацію Надія.

У соціальної служби є можливість надати безкоштовно засоби реабілітації, але з обмеженнями. Якщо дитині, наприклад, необхідно інвалідне крісло й спеціальне ортопедичне ліжко, можна отримати щось одне.

«Ми отримали взуття, проте, коли Міша його надягнув, навіть не зміг вийти з квартири: йому було критично незручно. Воно так і залишилося, нове, лежати в коробці. Ще користувалися ортезами якийсь проміжок часу. Але дитина зростає швидше, ніж є можливість виписати їх знову. У підсумку це все лягає на плечі батьків», — ділиться мама підлітка.

Ортези допомагають вирівнювати ноги хлопця.

Щоби допомогти родині фінансово, Міша разом із Максимом, у якого таке ж захворювання, придумали проєкт — продавати чай. Батьки ідею підтримали.

«Його нам надає офіційний дистриб'ютор, він пройшов сертифікацію, відповідає стандартам якості. Чай вже розфасований, а хлопці роблять етикетки та поширюють — поки що тільки серед знайомих і друзів», — описує деталі Надія.

Хлопець каже: ідей, чим займатися, було багато, наразі зупинився на цій. Проєкт лише нещодавно з'явився, тож Міша не будує великих планів на його успіх. Він зізнається: гроші від продажу витратив би на допомогу матері та на комп'ютер.

«У планах — покупка тих же БАДів, засобів реабілітації: ортеза, корсета. Інвалідне крісло взагалі дісталося Михайлику в спадок від бабусі. Це ненормально. Якщо буде в ньому надалі потреба, крісло повинно бути хоча б легке, тому що мені самій його доведеться носити», — продовжує жінка.

Ким стати в майбутньому, Міша поки не визначився, але хоче, щоби робота була творчою.

«Може, архітектором, або ще кимось. Я себе хочу представляти в майбутньому в сфері комп'ютерів. Хотів би займатися таким, щоби не бути від когось залежним», — мріє хлопець.

 

ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО

У разі масових заворушень на вулицях міста ми вас повідомимо

X