Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз «ВИЧ» и где найти силы начать новую жизнь? Как к ВИЧ-положительным людям относятся врачи и как инфицированные сами помогают друг другу? Три кыргызстанки, живущие с этим диагнозом, рассказали свои истории kloop.kg.
Найти героев для материала о людях с вирусом иммунодефицита человека в Кыргызстане не так-то просто — многие просто отказываются от встречи в последний момент. Даже если интервью будет анонимным. Причина одна — страшно. Страшно не только открыть лицо, но и быть узнанным по деталям своей истории, а значит — осужденным обществом. В Кыргызстане ВИЧ все еще прочно ассоциируется с наркоманией. А ВИЧ-положительного человека, по мнению многих, ждет только одно — смерть.
«Загнать инфицированных в сарай и поджечь»
Анна родом из Таласа. Она выросла в семье медиков и сама врач по образованию. Она инфицирована ВИЧ уже почти 12 лет — рассказывает, что заразилась от мужа и никогда не принимала наркотиков.
В первое время после того, как Анна узнала о своем диагнозе, она не могла поверить в него. У нее случился нервный срыв — она просто не знала, что делать дальше. Два года она прожила вообще без лечения — Анна понимала, что почти убивает себя этим, но очень боялась, как общество может отнестись к ее диагнозу.
«Думала — как я пойду в центр СПИДа? Я долго сама работала в медицине, меня знают многие врачи. Боялась, что меня кто-то увидит, что расскажут все моей маме. Этого я не хотела больше всего»
Все изменила беременность — когда она узнала о своем положении, Анна стала первой ВИЧ-положительной женщиной в Таласской области, официально вставшей на медицинский учет. После этого она сдала свой первый полноценный анализ на ВИЧ — на восьмой неделе беременности.
«Я слышала сотни историй о том, что сталкиваться с дискриминацией людям, живущим с ВИЧ, приходилось по большей части в больницах. Я сама убедилась в этом, когда заболела. Стигма чувствуется со стороны медиков, потому что они сами боятся заразиться. Они надевают по четверо перчаток перед каждым осмотром, а ты стоишь и смотришь на это».
Уже пять лет Анна сотрудничает с организациями, которые помогают людям с ВИЧ. За это время она узнала о негативном отношении общества к таким людям еще больше. В регионах, рассказывает она, довольно часто сами доктора нарушают врачебную тайну и раскрывают статус пациентов другим без их согласия.
«В поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус. Потому что держать язык за зубами “среди своих” они не могут — сначала о тебе будет знать вся поликлиника, а потом и полгорода».
Анна вспоминает, как один из врачей, работающих с ВИЧ-положительными людьми, говорил, что, будь его воля, «он бы загнал всех инфицированных в сарай и поджег бы его». Но дискриминация встречается не только в больницах. Ей подвергаются и инфицированные дети — в школах и детских садах.
Несколько лет назад Анна вместе с таласской организацией, которая помогает ВИЧ-положительным людям, провела опрос в школах среди родителей здоровых детей. Им был задан один вопрос: «Вы узнали, что одноклассник вашего ребенка ВИЧ-положительный. Что вы сделаете?» Самый частый ответ был: «Переведу своего ребенка в другую школу».
«Благодарна болезни»
Нонна инфицирована ВИЧ уже шесть лет. О своем диагнозе она узнала, когда находилась в центре реабилитации для наркоманов — она долгое время принимала инъекционные наркотики. Когда она узнала эту страшную новость, ей пришлось много и, пожалуй, слишком рано думать о смерти — ей было меньше 40 лет. Она говорит, что принятие смерти — это одна из стадий принятия болезни.
«Для меня это был шок, были неоднократные попытки суицида. Мои родные долгое время не знали, что я больна, а свою дочь я хотела отдать тете. Боялась, что я не смогу справиться с зависимостью. У меня не было работы, и я хотела умереть».
Но потом Нонна узнала, что беременна — это могло ей выйти из затянувшейся депрессии. А вскоре она случайно познакомилась с активистами, которые пригласили ее в группу взаимопомощи для людей с ВИЧ. Жизнь снова вошла в колею.
«Там мне помогли с принятием диагноза, объяснили, что жизнь продолжается, рассказали о терапии. Для меня это была большая и серьезная поддержка. Пусть это прозвучит банально, но болезни я благодарна за то, что я стала ценить жизнь. Я смогла полностью победить свою наркозависимость».
Нонна долгое время лгала матери и говорила, что у нее все хорошо. Она так и не нашла силы рассказать все сама — в этом ей помог ее лечащий врач. Теперь четверо детей и мама поддерживают ее в борьбе с болезнью. Раньше, говорит Нонна, она считала, что ее жизнь закончится лет через семь. Теперь она так не думает.
«Сейчас лечение назначают сразу после того, как поставлен диагноз, причем оно всегда бесплатно. Терапию обычно назначают, когда человек осознает ответственность за свое здоровье. Принимать таблетки необходимо каждый день, не пропуская ни дня — по часам, пожизненно».
Если несколько раз пропустить прием антиретровирусных препаратов, у вируса может появиться устойчивость к этому лекарству. Тогда терапия перестанет действовать на инфицированного и тех, кому он может передать этот вирус.
Начав лечение, Нонна осознала, что ВИЧ не так страшен, как о нем говорят.
«Я рада, что у меня есть выбор: сгореть за два месяца или попытаться бороться. С ВИЧ можно прожить 15 лет, принимая препараты, и жить без каких-либо ограничений».
Болезнь дала Нонне шанс переосмыслить свою жизнь. Но на ВИЧ ее проблемы не заканчиваются. Нонна — гражданка России. Из-за смерти отца она не успела вовремя продлить паспорт — из-за этого она не может ни устроится на работу, ни оформить пособие как мать-одиночка. А вскоре ее вообще могут депортировать из Кыргызстана.
«Больше не было сил молчать»
Бактыгуль ждала второго ребенка, когда узнала, что больна ВИЧ. Болезнь передалась ей от мужа.
«Первые недели было отрицание, потом депрессия, агрессия. Было все. Я три раза перепроверялась в надежде, что врачи ошиблись. Но все три раза диагноз подтверждался».
После этого она начала проходить терапию — антиретровирусные препараты блокируют вирус настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться от матери к ребенку. Ей хотелось родить здорового малыша.
«Я пью таблетки каждый день уже 7 лет. Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ – не приговор, мне было страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?».
Бактыгуль стала первой в Кыргызстане женщиной, раскрывшей свой ВИЧ-статус. Она сделала это, чтобы остальные поняли, что люди с ВИЧ имеют полное право жить, а остальные инфицированные знали, что они не одиноки, и им всегда помогут.
«Пришло время, когда действительно нужно об этом говорить. У меня больше не было сил молчать и слушать стигму дискриминации по отношению к нам. Тогда я поняла, что мне нужно кое-что сказать: “Я ВИЧ-положительна”».
Бактыгуль говорит, что после ее каминг-аута прошло уже больше двух месяцев — за это время не произошло ничего страшного, и она ни минуты не жалела о своем решении. Она считает, что ей повезло с родными и близкими — они сопереживают ей, но так, чтобы это было незаметно.
«Со мной шутили, разговаривали на разные темы и не видели во мне только больного человека. Коллеги тоже не акцентировали внимание на болезни — я как работала, так и работаю, и это меня очень спасает».
Бактыгуль работает специалистом по адвокации в общественном объединении «Страновой совет пациентов», помогающим людям с ВИЧ. Эта организация в Кара-Балте уже год помогает людям получать терапию, объясняя им, что это необходимо, а ВИЧ не означает конец жизни. Вовремя получая лечение, можно заводить семью. Главное — следовать правилу: «Хочешь жить — принимай препараты».
«Очень плохо, что у нас в Кыргызстане вообще отсутствуют психологи, которые бы общались с людьми после оглашения диагноза. Сами врачи не считают, что должны рассказать человеку, что с ним произошло, что ему теперь делать и как ему себя вести. Человек остается совершенно один на один со своими страхами».
Бактыгуль тоже говорит о дискриминации людей с ВИЧ со стороны некоторых врачей. Она вспоминает, как доктор, к которому она пришла на прием, взял салфетку и вытер дверную ручку, за которую она бралась — прямо при пациентке.
Сейчас больных препаратами обеспечивает Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией, но помощь может прекратится в 2018 году — финансирование Кыргызстана сокращается уже сейчас.
Бактыгуль понимает, что, если не будет пить таблетки, она умрет — даже от простого гриппа, так как организм будет бессилен бороться.
Сейчас на борьбу с ВИЧ/СПИДом в Кыргызстане выделяется чуть больше 11 млн долларов США каждый год. Эта сумма постоянно сокращается.
Руководитель ассоциации «Единство людей, живущих с ВИЧ» Бурул Исаева неоднократно слышала истории людей, которым приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице.
Часто беременных с ВИЧ отказываются класть в одной палате с другими роженицами — их оставляют в проходном предродовом зале. Если у здоровых женщин акушерки принимают роды в одной паре перчаток, то у ВИЧ-положительных — в трех.
Санитарки после измерения температуры у инфицированных людей иногда не берут обратно в руки градусник — просят, чтобы пациент показал его из своих рук.
ВИЧ в Кыргызстане считают чуть ли не проказой. Дискриминация инфицированных людей встречается даже в кризисных центрах, созданных для помощи им.
Исаева считает, что ВИЧ-инфицированные люди должны иметь смелость заявить о том, что живут с этим диагнозом нормальной жизнью, со своими целями и стремлениями.
Женщины с ВИЧ уверены — чем больше люди будут говорить об этой проблеме, тем меньше домыслов у них будет об этом диагнозе, о котором сейчас они, по сути, почти ничего не знают.
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
