Такие же, как ты. История Миши Елизарова - Накипело
Истории

Такие же, как ты. История Миши Елизарова

  • Анна Мясникова
  • Игорь Лептуга
  • 4 января
  • 1675

— Скажи что-нибудь, чтобы проверить звук.

— Могу сказать: «Прием, прием». 

Так началось наше интервью с улыбчивым парнем Мишей Елизаровым и его мамой Надеждой. До съемки женщина так охарактеризовала сына: скромный, но общительный. Во время беседы было видно, как 14-летний парень волнуется, но когда оператор отводил камеру в сторону, Миша охотно разговаривал с нами и подшучивал над мамой. 

У Миши Елизарова — миодистрофия Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной гибели мышц. Подростку противопоказаны физические нагрузки и любые спортивные занятия. Сейчас много информации об этой болезни, и украинские врачи стали лучше его распознавать. А десять лет назад семье Елизаровых пришлось пройти долгий путь, чтобы понять, чем болеет сын. Первые симптомы появились, когда Мише было четыре года: малыш стал слабеть и чаще падать.

«Первоначально о заболевании мы ничего не знали. Подозревали, что это плоскостопие или просто мальчик слабее сверстников. Затем здоровье стало ухудшаться: сын в целом потерял тонус, был очень плаксивым и постоянно уставшим», — вспоминает Надежда. 

Семья обратилась в местную поликлинику. Там поставили диагноз «гепатит». Дальше — лечение печени и реабилитация, но безрезультатно. Спустя 2,5 года невропатолог заподозрила, что это мышечная дистрофия. Анализы подтвердили догадки врача.

«Мы закрылись в своей семье, пока принимали. Первоначально срок жизни ребенку врачи сократили до 16 лет. И нужно было это осознать и понять, как дальше действовать. Наверное, я до сих пор еще не привыкла к этому диагнозу и тем последствиям, что нас в дальнейшем ждут», — говорит мама подростка.

«На самом деле сложности, которые есть сейчас, уже не воспринимаем как трудности. Есть ребенок со своими особенностями, вот такая наша жизнь. Другой нет»

Миша увлекается видеоиграми, иногда проходит их онлайн с друзьями или дома с младшей сестрой. Школьные предметы не любит, зато с охотой посещает курсы: мальчик изучает языки программирования, основы фотографирования и английский.

«Просто нравится, когда со мной кто-то индивидуально занимается», — объясняет наш герой.

В школу мальчик ходил до шестого класса. А на домашнее обучение решил перейти после неприятной ситуации.

«Прозвенел звонок. Мне надо было подняться на этаж, чтобы войти на урок. Тогда у меня уже были сложности — не мог быстро подниматься. Я поскользнулся на ступеньке (и упал — ред.). Я пытался встать, а сзади стояли дети 14—15 лет и смеялись надо мной. Один даже достал телефон и начал снимать происходящее. Я в слезах старался быстрее уйти. Когда поднялся, одноклассники меня пытались поддержать, — вспоминает Миша. — Я, конечно, доходил до конца года, но после этого инцидента не хотелось».

Сейчас парню сложно перемещаться на большие расстояния, он в основном находится дома. Обычно, пока мама на работе, Миша справляется по дому сам, а сейчас, во время карантина, остается вместе с сестрой — она еще одна помощница.

«Большинство дел могу сам делать, но, например, уборкой заниматься доставляет дискомфорт. Иногда помогаю вещи по местам раскладывать, мою посуду за собой. Мне нравится готовить. Правда, с семьей не так часто собираемся, зато, бывает, готовим с сестрой шарлотку», — рассказывает подросток.

Одно из любимых занятий парня — прогулки с собакой по кличке Шарлина.

Собака в доме появилась по инициативе мамы: это была ее мечта с детства. Позже животное стало незаменимым помощником для Надежды и другом для Миши.

«Миша — достаточно самостоятельный мальчик, и он старается меня изолировать от какой-то информации. К примеру, если ему плохо и он упал, — старается преодолеть все сам и встать, — говорит мама мальчика. — Собака сигнализирует о любых Мишиных падениях, которые я не услышала, находясь в другой комнате. Она прибегает, предупреждает, вплоть до того, что зовет, когда Миша закончил душ, чтобы я ему помогла выбраться из ванны».

Здоровье мальчика ухудшается с каждым годом. 

«В прошлом году Миша мог преодолеть примерно два километра пешком. Он уставал, конечно, но мы отдыхали и снова продолжали путь. Сейчас это расстояние сократилось до километра, и это очень сужает наш круг перемещений», — сожалеет Надежда.

Чтобы замедлить ухудшения и подольше сохранить возможность ходить, Мише нужно постоянно принимать гормональные препараты и дополнительные витамины, делать растяжки и специальные упражнения. Для вытягивания мышц и снятия напряжения приходится время от времени носить корсет и ортезы. Сколько денег тратится на терапию, Надежда не подсчитывала, но признается: сумма большая. Пока семья справляется с нагрузкой, но в дальнейшем для поддержания жизни понадобятся дорогостоящие аппараты и средства реабилитации.

В Украине нет государственной поддержки людей с этим редким заболеванием.

«Сейчас назначается только минимальное пособие по уходу за ребенком с инвалидностью в размере около трех тысяч гривен. Туда же входит сумма, которая выплачивается матери — 500 гривен. Соответственно, мамы детей, которые нуждаются в постоянном уходе, все равно вынуждены работать. В лучшем случае, есть на кого оставить детей. Либо же как мне: дождаться, когда ребенок подрос», — объясняет ситуацию Надежда.

Соцслужба может предоставить бесплатно средства реабилитации, но с ограничениями. Если ребенку, например, необходимо инвалидное кресло и специальная ортопедическая кровать, можно получить что-то одно.

«Мы получали обувь, но, когда Миша ее надел, даже не смог выйти из квартиры: ему было критично неудобно. Она так и осталась, новая, лежать в коробке. Еще пользовались ортезами какой-то промежуток времени. Но ребенок вырастает быстрее, чем есть возможность выписать их снова. В итоге это все ложится на плечи родителей», — делится мама подростка.

Ортезы помогает выравнивать ноги мальчика.

Чтобы помочь семье финансово, Миша вместе с Максимом, у которого такое же заболевание, придумали проект — продавать чай. Родители идею поддержали.

«Его нам предоставляет официальный дистрибьютор, он прошел сертификацию, отвечает стандартам качества. Чай уже расфасованный, а ребята делают этикетки и распространяют — пока что только среди знакомых и друзей», — описывает детали Надежда.

Парень говорит: идей, чем заниматься, было много, пока остановился на этой. Проект только недавно появился, и Миша не строит больших планов на его успех. Он признается: деньги от продажи потратил бы на помощь маме и на компьютер.

«В планах — покупка тех же БАДов, средств реабилитации: ортезов, корсета. Инвалидное кресло вообще досталось Мише по наследству от бабушки. Это тоже ненормально. Если будем в нем в дальнейшем нуждаться, кресло должно быть хотя бы легкое, потому что одной его придется носить», — продолжает женщина.

Кем стать в будущем, Миша пока не определился, но хочет, чтобы работа была творческой.

«Может, архитектором, или еще кем-то. Я себя хочу представлять в будущем в сфере компьютеров. Хотел бы заниматься тем, чтобы не быть от кого-то зависимым», — мечтает парень.

ПОДПИШИТЕСЬ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПЕЛО

В случае массовых потасовок на улицах города мы вас оповестим

X