Такие же, как ты. История Миши Елизарова

— Скажи что-нибудь, чтобы проверить звук.

— Могу сказать: «Прием, прием». 

Так началось наше интервью с улыбчивым парнем Мишей Елизаровым и его мамой Надеждой. До съемки женщина так охарактеризовала сына: скромный, но общительный. Во время беседы было видно, как 14-летний парень волнуется, но когда оператор отводил камеру в сторону, Миша охотно разговаривал с нами и подшучивал над мамой. 

У Миши Елизарова — миодистрофия Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной гибели мышц. Подростку противопоказаны физические нагрузки и любые спортивные занятия. Сейчас много информации об этой болезни, и украинские врачи стали лучше его распознавать. А десять лет назад семье Елизаровых пришлось пройти долгий путь, чтобы понять, чем болеет сын. Первые симптомы появились, когда Мише было четыре года: малыш стал слабеть и чаще падать.

«Первоначально о заболевании мы ничего не знали. Подозревали, что это плоскостопие или просто мальчик слабее сверстников. Затем здоровье стало ухудшаться: сын в целом потерял тонус, был очень плаксивым и постоянно уставшим», — вспоминает Надежда. 

Семья обратилась в местную поликлинику. Там поставили диагноз «гепатит». Дальше — лечение печени и реабилитация, но безрезультатно. Спустя 2,5 года невропатолог заподозрила, что это мышечная дистрофия. Анализы подтвердили догадки врача.

Миша увлекается видеоиграми, иногда проходит их онлайн с друзьями или дома с младшей сестрой. Школьные предметы не любит, зато с охотой посещает курсы: мальчик изучает языки программирования, основы фотографирования и английский.

«Просто нравится, когда со мной кто-то индивидуально занимается», — объясняет наш герой.

В школу мальчик ходил до шестого класса. А на домашнее обучение решил перейти после неприятной ситуации.

«Прозвенел звонок. Мне надо было подняться на этаж, чтобы войти на урок. Тогда у меня уже были сложности — не мог быстро подниматься. Я поскользнулся на ступеньке (и упал — ред.). Я пытался встать, а сзади стояли дети 14—15 лет и смеялись надо мной. Один даже достал телефон и начал снимать происходящее. Я в слезах старался быстрее уйти. Когда поднялся, одноклассники меня пытались поддержать, — вспоминает Миша. — Я, конечно, доходил до конца года, но после этого инцидента не хотелось».

Сейчас парню сложно перемещаться на большие расстояния, он в основном находится дома. Обычно, пока мама на работе, Миша справляется по дому сам, а сейчас, во время карантина, остается вместе с сестрой — она еще одна помощница.

«Большинство дел могу сам делать, но, например, уборкой заниматься доставляет дискомфорт. Иногда помогаю вещи по местам раскладывать, мою посуду за собой. Мне нравится готовить. Правда, с семьей не так часто собираемся, зато, бывает, готовим с сестрой шарлотку», — рассказывает подросток.

Одно из любимых занятий парня — прогулки с собакой по кличке Шарлина.

«Миша — достаточно самостоятельный мальчик, и он старается меня изолировать от какой-то информации. К примеру, если ему плохо и он упал, — старается преодолеть все сам и встать, — говорит мама мальчика. — Собака сигнализирует о любых Мишиных падениях, которые я не услышала, находясь в другой комнате. Она прибегает, предупреждает, вплоть до того, что зовет, когда Миша закончил душ, чтобы я ему помогла выбраться из ванны».

Здоровье мальчика ухудшается с каждым годом. 

«В прошлом году Миша мог преодолеть примерно два километра пешком. Он уставал, конечно, но мы отдыхали и снова продолжали путь. Сейчас это расстояние сократилось до километра, и это очень сужает наш круг перемещений», — сожалеет Надежда.

Чтобы замедлить ухудшения и подольше сохранить возможность ходить, Мише нужно постоянно принимать гормональные препараты и дополнительные витамины, делать растяжки и специальные упражнения. Для вытягивания мышц и снятия напряжения приходится время от времени носить корсет и ортезы. Сколько денег тратится на терапию, Надежда не подсчитывала, но признается: сумма большая. Пока семья справляется с нагрузкой, но в дальнейшем для поддержания жизни понадобятся дорогостоящие аппараты и средства реабилитации.

В Украине нет государственной поддержки людей с этим редким заболеванием.

«Сейчас назначается только минимальное пособие по уходу за ребенком с инвалидностью в размере около трех тысяч гривен. Туда же входит сумма, которая выплачивается матери — 500 гривен. Соответственно, мамы детей, которые нуждаются в постоянном уходе, все равно вынуждены работать. В лучшем случае, есть на кого оставить детей. Либо же как мне: дождаться, когда ребенок подрос», — объясняет ситуацию Надежда.

Соцслужба может предоставить бесплатно средства реабилитации, но с ограничениями. Если ребенку, например, необходимо инвалидное кресло и специальная ортопедическая кровать, можно получить что-то одно.

«Мы получали обувь, но, когда Миша ее надел, даже не смог выйти из квартиры: ему было критично неудобно. Она так и осталась, новая, лежать в коробке. Еще пользовались ортезами какой-то промежуток времени. Но ребенок вырастает быстрее, чем есть возможность выписать их снова. В итоге это все ложится на плечи родителей», — делится мама подростка.

Чтобы помочь семье финансово, Миша вместе с Максимом, у которого такое же заболевание, придумали проект — продавать чай. Родители идею поддержали.

«Его нам предоставляет официальный дистрибьютор, он прошел сертификацию, отвечает стандартам качества. Чай уже расфасованный, а ребята делают этикетки и распространяют — пока что только среди знакомых и друзей», — описывает детали Надежда.

Парень говорит: идей, чем заниматься, было много, пока остановился на этой. Проект только недавно появился, и Миша не строит больших планов на его успех. Он признается: деньги от продажи потратил бы на помощь маме и на компьютер.

«В планах — покупка тех же БАДов, средств реабилитации: ортезов, корсета. Инвалидное кресло вообще досталось Мише по наследству от бабушки. Это тоже ненормально. Если будем в нем в дальнейшем нуждаться, кресло должно быть хотя бы легкое, потому что одной его придется носить», — продолжает женщина.

Кем стать в будущем, Миша пока не определился, но хочет, чтобы работа была творческой.

«Может, архитектором, или еще кем-то. Я себя хочу представлять в будущем в сфере компьютеров. Хотел бы заниматься тем, чтобы не быть от кого-то зависимым», — мечтает парень.