Первый детский хоспис открылся в Бишкеке два года назад. Его основатель — Динара Аляева, также открывшая фонд «Помогать легко», который поддерживает детей с онкологическими заболеваниями.
У Аляевой большой опыт помощи тяжелобольным детям. Она, как никто другой, знает, каково заботиться о таких детях, видеть их жизнь в больничных стенах и обеспечивать достойный уход даже после того, когда врачи опускают руки.
Корреспондент Kloop.kg Александра Титова познакомилась с самой Аляевой и исполнительным директором хосписа Ольгой Трухановой и узнала, как они помогают детям с неизлечимыми смертельными заболеваниями.
Сотрудники Первого детского хосписа обустраивают новое здание после ремонта. Его им выделила мэрия в конце прошлого года. В бывшем детском тубдиспансере на Молодой Гвардии при ремонте расширили коридоры (для передвижения на колясках), увеличили ванные комнаты и заготовили удобную мебель. Это всё — для детей с неизлечимыми заболеваниями, которых в хосписе называют не больными, а особенными.
Фото — Мэр Бишкека Албек Ибраимов и глава Первого детского хосписа Динара Аляева. Ибраимов предоставил хоспису помещение в здании бывшего тубдиспансера.
Угрюмые белые стены, оставшиеся еще с советских времен, сотрудники хосписа самостоятельно обклеили красочными фотообоями. Некогда унылое, запущенное здание руками энтузиастов стало уютным и обрело светлое настроение, хоть немного отвлекающее детей, годами нуждающихся в постоянной паллиативной помощи (помощи людям с неизлечимыми недугами).
В новом здании пока что нет ни одного ребенка, но хоспис удаленно помогает двадцати детям. Сейчас они живут дома со своими родными, однако специалисты не оставляют их без внимания.
Здание хосписа встречает светлыми красками. Входная дверь — белая, в коридорах — мягкий солнечный свет. На лестнице заглядываешься на новогодние украшения. «Красиво и уютно», — приходит на ум.
Тем не менее, здание постоянно напоминает о своей непростой функции. С порога невольно все же ищешь инвалидные коляски, боясь на них наскочить. Следуя из коридора в кабинет, чтобы познакомиться с сотрудниками хосписа, инстинктивно замедляешь шаг.
Первой нас встречает молодая улыбчивая директор хосписа Ольга Труханова. Она заботливо поправляет горшки с цветами, которые после влажной уборки, видимо, забыли поставить обратно на подоконник.
От вопросов про болезни детей у Ольги, однако, сразу меняется настроение: бледнеет лицо, опускается взгляд. Она любит свою работу, но вечно улыбаться не может.
«Здесь не лечат», — говорит Ольга. Хоспис — это не больница; сюда попадают лишь дети, у которых диагностировали неизлечимые недуги. Сотрудники Первого детского хосписа не в силах спасти малышей, но они могут облегчить их боль, они могут приободрить маленьких пациентов. «Смерть сюда приходит постоянно, — продолжает Ольга. — Но дети здесь в последние часы своей жизни не чувствуют боли, рядом с ними всегда кто-то есть. Это делает нашу работу бесценной».
Больше говорить о смерти Ольга не хочет. От нашего разговора её глаза повлажнели; она начала нервно перебирать стикеры на столе. После небольшой паузы, сделав над собой усилие, она решает продолжить нашу экскурсию по новому зданию хосписа.
Нас приводят в небольшой светлый зал, где на подставках размещены фотографии деток, бывших подопечных хосписа. На одной из них – чрезвычайно худой и истощенный болезнью подросток Эламан, который совсем недавно умер. Последние шесть месяцев своей жизни он провел в коме.
Фото — директор Ольга Труханова смотрит на фотографии пациентов хосписа.
На другом снимке изображена маленькая девочка, Ариночка. В хоспис она попала после звонка неизвестного, который сообщил Ольге, что в одной семье умирает ребенок. Был поздний вечер, но команда решила ехать.
Ольга вспоминает, что они тогда попали в полузаброшенное помещение, где не было никаких условий. Под подошвами хрустел гравий вперемешку с землей.
«Света там тоже не было», — полушепотом говорит Ольга.
Когда они вошли в комнату, отец девочки подсвечивал ее лицо с телефона, а ребенок кричал от боли. Мама девочки позже рассказала, что Ариночка всего за неделю ослепла, похудела и осунулась. У девочки был рак, опухоль мозга на последней стадии. В больнице родителям сказали, что лечить уже поздно.
В хоспис ее забрали в тот же вечер. Девочке дали обезболивающее; от этого полегчало и самой Ариночке, и ее родителям. Она провела в хосписе пять дней. Затем её не стало.
Первые особенные дети
Глава Первого детского хосписа Динара Аляева — немногословная и серьезная девушка. В 2015 году она открыла детский хоспис в Кыргызстане, потому что хотела, чтобы и у нас обеспечивали уход за неизлечимо больными детьми в учреждениях, где есть специально обученный персонал.
Как она объясняет, хоспис — это место, где делается все, чтобы обеспечить больному комфортную жизнь без боли, достойный сестринский уход, психологическую помощь и моральную поддержку.
«Если ребенка нельзя вылечить — это не значит, что ему нельзя помочь. Это один из главных постулатов хосписной помощи», — говорит Динара.
Год назад Первый детский хоспис размещался в небольшом здании, которое команда Динары снимала в аренду. В том домике на Рижской улице было всего четыре комнаты: детям не хватало места, а само здание не было приспособлено для ухода за лежачими пациентами. Детей приходилось носить на руках по узким коридорам из одной комнаты в другую. Кровати и даже коляски для детей в некоторых спальнях попросту не помещались. Тем не менее, в старом здании встретили и проводили в последний путь не одного малыша.
Динара вспоминает, что толчком для создания первого детского хосписа в Бишкеке стал всего один ребенок.
Маленькому Исламу поставили диагноз: опухоль гортани. Ребенок был выписан из больницы домой в Нарын как безнадежный. Однако родители Ислама не могли обеспечить должный уход за ребенком. Из-за опухоли каждый прием пищи, каждый вдох и каждый выдох давался Исламу с большим трудом.
Динара вспоминает, что они взяли Ислама под свою опеку и вернули ребенка на лечение. Его анализы и выписки отправили профессорам в Москву. В ответ пришли обнадеживающие рекомендации по лечению. Но ослабленный организм Ислама не выдержал, и малыш умер в возрасте двух лет.
Фото — кухня в новом здании Первого детского хосписа.
По словам Самата Тойматова, начальника медпомощи при Минздраве, каждый год в больницы обращаются от двух до пяти тысяч человек с уже запущенными болезнями на терминальных стадиях. И 30 процентов таких больных — дети.
Всех их местные больницы не могут принимать в стационар. Когда у вас есть два пациента, один с неизлечимым недугом и второй с оперируемой опухолью, но лишь одна койка — в такие моменты приходится делать выбор.
«Врачи не хотят говорить, что они (пациенты) обречены на смерть, потому что стараются спасти каждого, — говорит Тойматов. — Но иногда пациентов приходится просто выписывать».
Потому, как считает врач, Первый детский хоспис играет огромную роль в жизни семей с такими детьми. Еще два года назад детских хосписов в Кыргызстане не было вообще, а сегодня в столице появилось место, где маленьким детям могут облегчить их страдания.
Помощь от хосписа
«Большинство детей не играют, им больно даже двигаться, — говорит Ольга, продолжая экскурсию по зданию и показывая нам большую комнату на первом этаже. — Но не все они такие. Есть у нас и онкологически больные, для них отвлечься с игрушками или пообщаться с животными — большая радость».
Ее прерывает телефонный звонок. Она поднимает трубку и кому-то объясняет, как пройти в здание, а затем кладет телефон.
Вскоре в коридор входит пожилая пара: женщина протягивает Ольге пакет со сладостями и просит взять денег.
— Возьмите, это деткам. Мы давно хотели сказать, что вы молодцы. Спасибо, что работаете.
— Вам спасибо, что поддерживаете!
Супружеская пара улыбается и уходит. А Ольга объясняет, что на такой доброй и простой помощи хоспис и держится.
«Мы не отказываемся от помощи и всегда рады, когда к нам идут волонтеры», — продолжает она. По ее словам, найти деньги не так сложно. Гораздо проблематичнее найти людей, которые согласились бы работать с больными детьми. Психолога, например, в хосписе искали почти год. «Не каждый ведь согласится здесь работать», — объясняет Ольга.
Фото — детские кровати в здании Первого детского хосписа.
Врач-онколог Фаёзбек Тураббаев, работающий в Национальном центре онкологии — волонтер Первого детского хосписа. Он с самого начала поддержал инициативу Динары.
Онкоотделения в государственных больницах и центрах перегружены, и хоспис помогает справляться с большим количеством больных. По словам Тураббаева, из Центра онкологии он направляет в хоспис детей, которые нуждаются в жилье и особом уходе. В основном это больные с юга страны, у которых в столице нет родственников.
Как волонтер, Тураббаев работает с выездной службой детского хосписа. Обычно он помогает группе, которая работает с особенно тяжелобольными детьми. В таких случаях он осматривает ребенка и консультирует сиделку или родителей, предлагая им советы по уходу за больным.
Однажды он выехал к ребенку из детдома, у которого были трудности с питанием и мочеиспусканием. О нем заботились, его кормили из шприца, но этого ухода было недостаточно. С каждым новым днем мальчик ослабевал, и сотрудники детдома не могли ему помочь. Когда Тураббаев приехал к мальчику, он поставил ему катетер, чтобы больного можно было кормить через капельницу.
«Эту трубку с иглой нужно заменять раз в месяц. Её очень важно правильно поставить, поэтому каждый раз я выезжаю сам», — рассказывает врач-волонтер.
В хосписе обычно остаются те, кому особенно сильно нужна помощь. Такие дети уже не ходят, и им постоянно необходимы обезболивающие и присутствие сотрудников хосписа или родных. В этом, кстати, заключается одно из главных отличий хосписа от реанимации — здесь родителям разрешают оставаться с детьми.
Однако не всем детям нужно постоянно находиться в здании хосписа. Часто сотрудники и волонтеры, вроде Тураббаева, помогают, выезжая к детям домой. Медсестры, психологи, няни, координаторы — эта большая команда регулярно привозит детям гигиенические средства и продукты или навещает семьи, чтобы просто поднять малышам настроение. Но дети — не единственные, кто нуждается в поддержке.
Поддержка для родителей
В кабинетах сотрудников хосписа уже не так светло, как в помещениях для детей. Мы сидим в креслах: Динара и Ольга за рабочими столами, я у окна. Пока они продолжают рассказывают про детей, я смотрю на крошечных бумажных журавликов, как-то особенно символично висевших на окне.
Их головы направлены во дворик. Туда, где летом на прогулку в колясках будут вывозить детей, таких же хрупких как и эти бумажные журавлики.
По словам Динары, родители всегда хотят помочь своим детям и отказываются слышать, что их малыш может умереть. И это нормально для любого родителя. Смерть своего ребенка — это потрясение и горе, которое мало с чем сравнится.
Бывают и случаи, когда детей уже нельзя спасти, потому что они попадают в больницу в слишком запущенном состоянии.
«Родственники не усмотрели, не побеспокоились вовремя. И, несмотря на усилия докторов, ребенок погибает», — говорит она. В таких случаях родителям приходится еще сложнее.
Первое время, вспоминают Динара и Ольга, им было сложно даже объяснить родителям с особенными детьми, что они хотят помочь. Отцы и матери, следуя инстинктам, стараются оградить своих детей от посторонних взглядов и лишних вопросов.
«Многие родители замыкаются на своей проблеме и просто не ждут никакой помощи. Нам приходилось буквально ходить по адресам, которые нам давали в больницах, стучаться в двери и предлагать свои услуги», — рассказывает Ольга.
Но хоспис, на самом деле, помогает не только детям. Родителям в хосписе оказывают профессиональную психологическую поддержку: им объясняют, что ребенок родился не таким, как все, и что в этом нет их вины. Кроме того каждый член команды оказывает моральную поддержку просто своим присутствием, или тем, что он подбодрит родителей и поддержит их добрым словом.
В хосписе понимают: родителям особенных детей необходима помощь психологов. Дети, к сожалению, уйдут, но родители останутся. Родителям нужно жить дальше.
«Наш хоспис — маленький островок в океане кыргызского здравоохранения», — считает Динара.
По ее словам, в стране только начинается развитие программ помощи пациентам на неизлечимых стадиях болезней. Таким образом, как поясняет Динара, заведующие отделений борются за низкие показатели смертности — они идут на все, чтобы пациенты реже умирали в больницах. Поэтому неизлечимых больных просто отправляют домой.
Тем не менее, этим людям нужна помощь. Динара верит, что открытие Первого детского хосписа проливает свет на одну из больших проблем в кыргызской системе здравоохранения. Ведь пациентов рано списывать со счетов сразу после установления безнадежного диагноза, но сейчас в стране мало кто может помочь таким больным. Особенно детям.
Первый детский хоспис — благотворительная организация. Любое пожертвование помогает семьям с неизлечимо больными детьми.
Ежедневно для помощи детям необходимы как волонтеры, так и денежные средства. К несчастью, в хоспис постоянно поступают новые пациенты, а значит и потребность в помощи есть всегда.
Вы можете помочь хоспису в качестве волонтера или перечислив пожертвования на следующие счета:
Элсом: 0559647457
Перечислить деньги по Элсому с банковской карты
Мобильник Кошелек: 9145198
Расчетный Счет KGS: 1051010247600051
БИК: 105001
ОАО «Кыргызкоммерцбанк»: ОБФ Первый детский Хоспис
Контактные номера: 0550050440
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
