В течение всего апреля в Харькове будут говорить об аутизме. В программе — лекции, встречи и уик-энд для родителей. По словам организаторов, общество плохо знакомо с темой аутизма, отчего рождается много мифов и страхов. К тому же, специалисты, которые работают с детьми с таким диагнозом, у нас появились лишь несколько лет назад.
«Это сейчас этот диагноз на слуху, а 10 лет назад нужно было очень постараться, чтобы уговорить преподавателя работать с нашими детьми», — говорит мама 13-летнего подростка с аутизмом Наталия Ивашура.
9 апреля в «Студии 42» пройдет открытая дискуссия. Организаторы обсудят вопросы диагностики, инклюзивное образование, трудоустройство и прочее. 14 апреля харьковчане смогут познакомиться с собаками, которые помогают в терапии детей с аутизмом, а 30 апреля планируется уик-энд, куда пригласили всех родители особенных детей, а не только с аутизмом.
«Мы будем учиться снимать стресс, общаться с государственными органами, находить пути решения в сложных ситуациях — в том числе, как добиться инклюзивного обучения», — перечисляет Наталия.
А 2 апреля активисты провели флешмоб, во время которого рассказывали харьковчанам об аутизме.
Сыну Наталии Ивашуры поставили диагноз в три года. Поскольку тогда в Харькове не было организаций, помогающих детям с аутизмом, она решила создать фонд «Цветы жизни» и стала искать специалистов, которые согласны работать с такими детьми. Сейчас в фонде зарегистрированы около 60 детей.
По ее словам, несмотря на то, что еще многое нужно доработать, за последние годы ситуация с отношением к детям с аутизмом в Харькове изменилась. К примеру, появились курсы диагностики и детям теперь не обязательно лежать в больнице.
«Очень долго мы добивались, чтобы наши маленькие аутисты не лежали в больницах. Только несколько последних лет это происходит. До этого они вынуждены были лежать в стационаре, чтобы за ними наблюдали, а для них это очень тяжелое испытание», — говорит Ивашура.
Также в государственных клиниках есть реабилитационные курсы для родителей и их детей.
«В течение месяца родитель получает возможность консультироваться с психологом, логопедом, поведенческим терапевтом. В этом Харьков уникален, практически нигде в Украине этого нет», — объясняет Наталия.
Но потом за все занятия и терапию родителям приходится платить из своего кармана. Кроме того, по словам Натальи Ивашуры, большой проблемой остается присвоение диагноза «аутизм» совершеннолетним. По всей стране есть лишь несколько случаев, когда такой диагноз ставили взрослому человеку, хотя после 18 лет состояние никуда не исчезает.
Сыну Ивана Лапина диагностировали аутизм в четыре с половиной года. Сейчас ему девять. Отец считает, что причиной аутизма мальчика могла стать прививка от кори. Говорит, именно после нее кардинально изменилось поведение малыша, а до этого он развивался абсолютно нормально.
«Он замкнулся, у него началась проблема с пищеварением, месяц практически не ходил, стал до ужаса брезглив. В три года мы пошли в платную клинику к дефектологу-логопеду. Он сделал тесты и сказал, что у сына нормальное развитие, нужно просто больше общаться и все будет хорошо. Это хорошо затянулось до 4,5 лет», — рассказывает Иван.
Иван говорит — главное для него, чтобы сын смог социализироваться, но общество не готово к принятию таких детей. К примеру, даже частные школы не гарантируют профессионального подхода к обучению ребят с аутизмом. К такому выводу Иван пришел после того, как его сын два года учился в платном лицее.
«Обещали, что будет постепенное включение его в коллектив. Закончилось тем, что для него и еще одного парня сделали отдельный класс, поставили одну учительницу и она ходила с ними как нянька. Когда с таким сталкиваешься, не жалко потраченных денег — жалко времени», — говорит отец мальчика.
Аспирантка социологического факультета ХНУ имени В. Н. Каразина Катерина Журбенко считает, что главная проблема — в низкой информированности населения о том, что происходит с детьми с аутизмом.
«Мне не раз приходилось сталкиваться с тем, что к мамам с особенными детками подходят на детской площадке другие родители и спрашивают: „Скажите, а ваш ребенок не заразный?“, или „А вы уверены, что вашему ребенку можно находиться вместе с нашими детьми?“. В Европе этот вопрос вызвал бы только недоумение», — говорит Катерина Журбенко.
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
