1 ноября отмечается Международный день борьбы с акромегалией. Что собой представляет эта болезнь, и с какими проблемами сталкиваются пациенты в Харькове и области – рассказывают эксперты.
«Акромегалия относится к редким, или орфанным заболеваниям. Серьезность проблемы в том, что эта тяжелая болезнь обусловлена чаще всего опухолью гипофиза – гормонально активной опухолью, которая продуцирует большое количество гормона роста. Это приводит к необратимым органным и метаболическим осложнениям», – говорит заведующая отделом клинической эндокринологии Института проблем эндокринной патологии имени В. Я. Данилевского Оксана Хижняк.
Частота заболевания акромегалией составляет 30-50 человек на тысячу населения. Чаще всего меняется внешность – растут мягкие ткани, искажаются черты лица, увеличивается язык, размеры рук и стоп, нарушается голос. У пациентов могут проявиться артрит, артроз, сильные головные боли, сахарный диабет. Есть большой риск повышения артериального давления и развития онкопатологий.
По словам врача, основной фактор лечения акромегалии – ее своевременная диагностика. Симптомы развиваются постепенно на протяжении нескольких лет. Заболевание обычно диагностируют спустя 8-15 лет после появления опухоли – на стадии, когда у пациентов возникают необратимые последствия.
«К сожалению, осведомленность врачей и вообще населения об этом заболевании очень низкая», – констатирует Оксана.
Избавиться от опухоли можно только хирургическим путем, и то, если она небольшая. В остальных случаях люди с акромегалией вынуждены принимать лекарства, чтобы предотвратить осложнения и уменьшить опухоль. Но купить дорогие препараты могут не все.
«Лечение дорогостоящее: на одного пациента нужно порядка 180-ти тысяч гривен в год. Но если принимать такое лечение, то человек с этим заболеванием может выйти в стадию ремиссии. Уменьшаются негативные факторы, и это позволяет вести активную жизнь в нашем обществе», – рассказывает президент всеукраинской организации «За здорове суспільство» Олег Андрийчук.
По данным Департамента охраны здоровья Харьковской облгосадминистрации, всего в области 54 больных акромегалией: 31 пациент в Харькове и 23 – в области. Но добиться от местных властей выделения финансирования на их лечение активисты не могут с 2014 года.
«Мы, к сожалению, уже три года абсолютно ничего не получаем. И состояние здоровья (я общаюсь со многими больными) сильно ухудшается. Две девочки умерли, двое стали инвалидами первой группы», – жалуется представительница организации «За здорове суспільство» Наталья Жученко.
По словам Натальи, стоимость препарата – 35 тысяч гривен. Его нужно колоть раз в один-два месяца. Получить лекарство по льготе с 50%-ной скидкой могут только инвалиды первой и второй группы. Но даже 17 тысяч в месяц для многих больных – неподъемная сумма.
Для поддержания жизни пациенты с акромегалией принимают альтернативные препараты, но они малоэффективны и вызывают много побочных действий.
«Они эффективны, если опухоль смешанная. Если же изолированная опухоль, которая вырабатывает только гормон роста, препараты не действуют на это звено».
Подписывайтесь на наш канал в Telegram, чтобы быть в курсе свежих новостей.
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
