Они вынуждены заниматься по 40 часов в неделю, чтобы научиться общению, повседневные дела для них — сложнейший алгоритм действий. Они редко впускают других в свой мир, но при этом могут быть гениальны. Аутизм — диагноз, с которым нужно научиться жить.
В помощи нуждаются и родители
Какого это, жить с ребенком-аутистом, не понаслышке знает коррекционный педагог и мама 12-летнего аутиста Наталья Ивашура. Годы занятий уже принесли свои плоды: мальчуган свободно читает на трех языках. Четыре года он занимался в обычной школе, где его в качестве ассистента сопровождала мама, а теперь семья перешла на домашнее обучение.
«Но для меня большее достижение, что могу его оставить одного дома на несколько часов. Могу ему позвонить, он ответит, скажет, что у него все хорошо, он включит компьютер, достанет бутерброды и сделает чай», — делится Наталья.
Около семи лет назад женщина поняла, что может помогать семьям с такими же особенными детьми и учредила благотворительный фонд «Цветы жизни». Здесь работают психологи, дефектологи, коррекционные педагоги, поведенческие терапевты и логопеды. Есть индивидуальные, групповые занятия и уроки творчества вместе с обычными детьми. По словам специалиста, именно они эффективнее всего способствуют социализации аутистов. По словам Натальи, при общении обычных детей и аутистов проблем зачастую нет. Они хорошо воспринимают особенных сверстников и даже помогают им, если педагоги и учителя адекватно и корректно реагируют на особенности такого ребенка. Намного чаще именно взрослые не хотят связываться с аутистами. К примеру, в центре то и дело сталкиваются с проблемой, когда администрация школ не желает видеть такого ребенка в стенах учебного заведения, поэтому специалисты вынуждены и в этом помогать родителям.
«Мы объясняем родителям, как они должны правильно подать информацию о своем ребенке в школе. Если администрация начинает ставить палки в колеса, мы помогаем решить этот вопрос, ведь по закону мы имеем право на обучение», — рассказывает Наталья.
Прежде всего, она советует родителям, столкнувшимся с такой же проблемой, любить своего ребенка таким, какой он есть, хотя и признает: принять эту проблему бывает крайне сложно, поэтому в помощи специалистов нуждаются не только дети, но и их родители.
«Когда маме сообщают о таком диагнозе, ей никто не предлагает даже элементарной поддержки. Она остается один на один с этой проблемой. Можете представить, все жизненные ценности, все планы, которые у людей были на тот момент, просто рушатся, а врач, как правило, не может подсказать, что делать дальше», — делится Наталья.
Зачастую родители отказываются ходить на отдельные консультации с психологом, поэтому специалистам приходится работать с ними уже во время детских занятий. Причем сами взрослые даже не подозревают, что в этот момент получают психологическую помощь.
«Она направлена на то, чтобы мама приняла этого ребенка, чтобы ситуация в семье сложилась. Нужно понимать, что большая часть этих родителей находятся в состоянии постоянной депрессии, потому что до определенного возраста ребенка они считали, что у них абсолютно здоровый ребенок. К сожалению, в таких семьях очень большой процент разводов», — вздыхает Наталья.
По ее словам, от первых материнских слез до полного принятия ребенка может пройти несколько лет.
Важно научить жить
Специалисты признают: проблема аутизма в Харьковской области и в целом по Украине весьма серьезна. В частности, из-за того, что нет специалистов, которых бы готовили работать с такими пациентами.
«В Харькове много центров, которые берутся за детей с аутизмом, но настоящих специалистов, которые бы имели правильное образование, — единицы», — рассказывает педиатр Андрей Пеньков.
Врачи, которые хотят квалифицированно помогать детям с аутизмом, вынуждены дистанционно заниматься по программе специалиста по прикладному анализу поведения из Израиля Юлии Эрц.
«Все это только за свой счет и по собственному желанию. Такое обучение проходят трое наших коллег из Дома ребенка, представители Центра раннего вмешательства Анны Кукурузы и больницы №5», — рассказывает Пеньков.
Количество детей с аутизмом растет, впрочем, по словам специалистов, это связано с тем, что врачи научились ставить диагнозы. Андрей Пеньков уверен, проблема аутизма в Украине, по примеру развитых стран, должна решаться на государственном уровне.
«Я был в центре для аутистов в Калифорнии. Там можно встретить ребенка трех лет и человека 36 лет, которого привозят родители и с ним там занимаются специалисты. Любая патология, не только аутизм, нуждается в создании таких центров, куда ребенка можно привести на время и уехать на работу. Там с ним будут учиться, работать. Я был в общеобразовательной школе, где был класс только для аутистов. Там не было обычных учебников, но там их учили загружать стиральную машину, мыть посуду, пользоваться туалетом. Их учат жить», — делится впечатлениями Андрей Пеньков.
Врач объясняет: диагноз аутизм еще не приговор. Ребята с легкой формой аутизма — синдромом Аспергера — могут иметь успешную работу, к примеру, такими особенностями обладают многие программисты. По словам врача, чем раньше диагностировать у ребенка аутизм, тем выше вероятность научить его коммуникативным навыкам и скорректировать поведение. Не редки случаи, когда люди с диагнозом аутизм обладают какими-то уникальными талантами.
Замгубернатора Харьковской области Михаил Черняк отметил, что централизованной программы поддержки таких семей нет. Но родители, чьи дети страдают самой сложной формой аутизма, могут оформить на ребенка инвалидность и получать пособие.
«Есть общегосударственная программа, которая действует централизованно по всей стране в рамках совместной деятельности Министерства здравоохранения и международной организации Unicef. Они поставляют препараты для детей, в том числе и тех, которые страдают аутизмом», — говорит Черняк.
Также работают несколько госучреждений, которые помогают аутистам. Это центр для реабилитации детей с аутизмом на базе городской детской больницы №5, два детских психоневрологических диспансера, где для детей проводят санаторно-курортное лечение на улице Рыбалко, 4 и улице Ньютона, 125, в Институте охраны здоровья детей и подростков с такими пациентами работают психоневрологи. Что же касается строительства государственных центров помощи аутистам, это, прежде всего, вопрос денег, который на данный момент на повестке не стоит.
Излечить аутизм поможет диета?
На страже развития науки стоят генетики Харьковского специализированного медико-генетического центра, которые разработали протокол лечения аутизма у детей. Они уверяют, в 70% случаев успех не заставляет себя ждать. Его секрет кроется в правильном питании. Каждого пациента в центре тщательно обследуют, выявляют, какой из продуктов обмена страдает, и в зависимости от этого прописывают индивидуальную диету.
«Перед началом лечения, для разработки индивидуальной схемы терапии, проводится обследование с целью выявления метаболических нарушений. Проводятся как рутинные исследования: биохимический профиль крови, клинические анализы крови и мочи, вирусологическое обследование и прочие, — так и более углубленные: кариотип, ВЭЖХ аминокислот крови, молекулярная диагностика, лактат, аммиак, витамины крови, антитела к глиадину и т. д. По результатам обследования проводится коррекция рациона питания, а затем подбирается терапия (витамины и витаминоподобные препараты, аминокислоты, микро- и макроэлементы). Впоследствии проводится мониторинг измененных показателей с последующей их коррекцией при необходимости», — объясняет директор центра, профессор Юлия Гречанина.
Сейчас у них наблюдаются более 300 пациентов с аутизмом от 2,5 до 22 лет. Профессор уверяет, зачастую успех уже заметен через две недели после начала лечения.
Симптомы аутизма
Следует обратиться к врачу, если вы стали замечать у ребенка следующие особенности:
- не отзывается, когда его зовут по имени;
- не может объяснить, чего он хочет;
- испытывает задержку темпов речевого развития;
- не следует никаким указаниям взрослых;
- периодически появляются нарушения слуха;
- не понимает, как играть с той или иной игрушкой;
- плохо устанавливает визуальный контакт;
- не улыбается другим;
- не лепечет и не гулит в возрасте 12 месяцев;
- не делает указательных жестов, не машет рукой, не делает хватательных или других движений в возрасте 12 месяцев;
- не говорит отдельные слова в 16 месяцев;
- не произносит фразы из двух слов в 24 месяца;
- наблюдается утрата речевых или социальных навыков в любом возрасте.
ПІДПИШІТЬСЯ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПІЛО, щоб бути в курсі свіжих новин
